Familjer i Our Normal’s nätverk har varit med och delat med sig av sina tankar och upplevelser av hur de möts av vården i Sverige idag. Ett orimligt stort antal kontakter som familjer lämnas själva att hantera är ett återkommande problem, och önskan om ökad samordning är tydlig.
Under 2021 blev familjer från Our Normal’s nätverk intervjuade för den nationella satsning som nu pågår att förändra vården mot en mer ’Nära vård’. Detta presenterades i rapporten ’Värde för vem’ av Experiolabs som finns att läsa här. Rapporten visar bland annat att ett system som i betydligt större utsträckning är uppbyggt kring samordning, samverkan och utgår från individens behov (och inte organisationsstrukturen hos vården) är vad familjerna önskar se.
Idag är ett orimligt stort antal kontakter som familjer lämnas själva att hantera är ett återkommande problem för många med barn med mer komplexa behov. Nästan 40 kontaktpunkter, fördelade på 6 kommunikationssätt och 12 platser (att jämföra med annars max 6 kontaktpunkter för en annan småbarnsfamilj) är ett av exemplen från en familj som lyftes, och vi vet att många har ännu fler kontakter än så.
Att rita en kontaktkarta för att visa på antalet kontakter man har som familj kan vara ett bra sätt för att visualisera utmaningarna en som familjer har att hantera och få andra en möter att förstå. Exemplet ovan återfinns också i rapporten ”Värde för vem?”
Ämnet följdes nyligen också upp i en intervjupodd där Our Normal’s initiativtagare Jenny blev intervjuad. I podd-avsnittet delar hon med sig av sina erfarenheter om att hantera ett orimligt stort antal vård- och omsorgskontakter och tankar om hur hälso- och sjukvårdssektorn kan bli bättre på att möta de behov som familjer med barn med funktionsvariationer har i vardagen.
Andra ämnen som tas upp är betydelsen av användarinvolvering, tjänstedesign och universell utformning i offentlig sektor och om att leta efter de enkla lösningarna istället för att göra det komplexa ännu mer komplext.
Länk till podden hittas här.