På en ö i Göteborgs skärgård bor familjen Lernberger. Tidigare i år fick de en ny familjemedlem – assistanshunden Rocky! Här berättar mamma Sara om hur vardagen förändrats sedan Rocky flyttat in, och hur mycket han betyder inte bara för sonen Douglas som har autism, utan för hela familjen.
Vilka är ni i er familj?
– Douglas som är 10 år och går i fjärde klass, sedan januari 2018 i en särskild undervisningsgrupp tillsammans med två andra elever med NPF. Lillasyster Siri som är 8 år och går i andra klass. Pappa Niclas som 47 år och arbetar med sälj-, ledarskaps- och personlig/personalutveckling i sitt egna företag där han bl.a. föreläser om hur det är att leva med autism. Och så jag, mamma Sara, som är 44 år och arbetar med marknadsföring, grafisk formgivning och trycksaksproduktion, också i mitt egna företag.
Vad tycker ni om att göra?
– Eftersom Douglas är mycket intryckskänslig går mycket tid åt till återhämtning mellan skolpassen. Energi måste sparas till det allra viktigaste. Vi hänger därför mycket hemmavid på vår lugna ö och tycker då om att se på film tillsammans, spela tv-spel och spela minigolf i hamnen om sommaren. Baka, prata, pyssla, odla i den lilla trädgården, mysa med hunden och katten Gussi är annat som vi gillar att göra. Om det finns energi över åker vi till badhus, går på bio eller åker till grannön och spelar bowling. Vi brukar också besöka barnens mormors och morfars sommarstuga. Där är intrycken välkända och därför tär resorna dit inte så mycket på Douglas energinivåer.
Hur såg er vardag ut innan ni skaffade assistanshund?
– Douglas fick sina diagnoser autism och språkstörning när han var fyra år. Under förskoletiden funkade livet fint för honom, då han gick på ett NPF-anpassat föräldrakooperativ med hög pedagogtäthet och stor kompetens och erfarenhet om autism. Förskoleklassen gick också OK trots att Douglas flyttades in i en helt för hans behov oanpassad miljö, men i första klass tog det stopp. Han började signalera att något var fel och vi som föräldrar tyckte att vi möttes av motstånd då vi började ställa krav om anpassningar och mer resurser, berättar Sara.
Under årskurs 2 eskalerade svårigheterna till dess att Douglas inte längre klarade av att gå till skolan. Det som började med ströfrånvaro, ledde till fler och fler stressymtom och till slut konstaterades det att han fått en utmattningsdepression av den svåra skolsituationen. Sara fortsätter berätta:
– Hela vårterminen i årskurs 2 var Douglas ofrivillig ”hemmasittare” och till slut kraschade även vi som familj! Det var också en tuff period för lillasyster. Hon är på sätt och vis det typiska syskonet till en person med funktionshinder, otroligt förstående och klok, men under den perioden hamnade hennes behov alldeles för mycket i skymundan.
Föräldrarna tvingades hitta nya sätt för att få vardagen att gå ihop. Lösningen blev att de under en period arbetade som ensamföretagare med allt-i-allo-verksamhet på ön där de bor för att kunna finnas där för Douglas.
– Det är tyvärr väldigt vanligt att föräldrar tvingas lämna trygga anställningar för att hitta mer fria och flexibla arbetsformer just för att klara situationer som den vi hamnade i. Sjukskrivningar och utmattningsdepression är också något som är alltför vanligt bland föräldrar till barn med NPF-diagnoser som inte får rätt stöd i skolan, säger Sara.
Hur fick ni information om assistanshund och varför kändes det rätt för er?
– Vi märkte tidigt att det hände något magiskt när Douglas träffade hundar. Han kommunicerade och interagerade med dem och blev direkt glad och harmonisk. Det var som han kom ur sitt skal och släppte sina egna svårigheter när han fokuserade på hunden. Så efter att ha sett en film på YouTube om autismhundar väcktes för första gången en dröm om en hundkompis. Men när jag googlade hittade jag bara uppfödare på Irland och i Holland så det kändes inte särskilt genomförbart.
Sara fortsätter berätta om en kväll för cirka två år sedan då hon, Douglas och lillasyster var ute och letade Pokémons.
– Vid den tiden var Douglas energinivåer extremt låga p.g.a. den oanpassade skolsituationen och det enda sättet att få ut honom var om han fick fokusera på mobilen istället för på alla intryck. Under en av våra promenader mötte vi ett sällskap med två stora, svarta labradorer. Eftersom Douglas älskar hundar gick han fram och frågade om han fick klappa, och det fick han. En av hundarna sökte sig direkt till Douglas och höll konstant kroppskontakt med honom.
Därpå följde ett samtal mellan mamma Sara och hundens matte, som försiktigt nämnde att det var en assistanshund och frågade om det möjligtvis var så att Douglas hade autism. Ägaren hade märkt att hunden gått in i så kallat arbetsläge när hon träffade Douglas och när de skulle gå skilda vägar fick hon därför kommendera hunden, som hette Maja, ur tjänst igen.
– Där och då bestämde vi oss för att en hund var ett hjälpmedel som vi verkligen ville att Douglas skulle få ha i sitt liv!
Efter detta möte följde en lång period av sökande efter information för föräldrarna. Av Majas matte fick de lära sig om skillnaden mellan service- och assistanshund. Servicehundar är präglade på sin förare och gör besök på t.ex. skolor, äldre- och demensboenden för att skapa lugn, glädje och trygghet. Assistanshundar däremot är präglade på sina ägare som själva har något funktionshinder. Det kan handla om ledarhundar för synskadade, alarmerande hundar för diabetes och epilepsi eller psykisk hälsa-hundar för autism, ADHD eller psykisk ohälsa. Sara fortsätter berätta:
– Vi googlade, googlade och googlade. Den ena kontakten ledde till den andra, tips ledde till ny kunskap, insikt och nya tips.
Eftersom det här med assistanshund för andra än synskadade är en tämligen ny företeelse finns många aktörer som inte riktigt själva vet vad som krävs av en lämplig hund. Familjen hamnade därför i några återvändsgränder innan de till slut hittade företaget som var rätt för dem.
– Vi ville att allt skulle ske ”enligt boken” när investeringen är så pass stor som den är. Om man verkligen ska ha nytta av hunden är det ju viktigt att den är examinerad av Svenska Brukshundklubben (den myndighet som ansvarar för kvalitetssäkringen av assistans- och servicehundar i Sverige) och har ett tjänstetäcke. Annars har hunden inte rätt att befinna sig på offentlig plats där ”vanliga” hundar inte är välkomna.
Hur gick processen att få Rocky till?
– Ett stort problem var finansiering av hunden! Eftersom vi inte hade kunnat arbeta heltid på flera år gick vi på sparlåga och förråden hade tömts. Vi började med att kolla med kommunen och Försäkringskassan om man kunde få bidrag därifrån till en assistanshund, men det hade de aldrig hört talas om.
Till sist fick Sara fick tips av en väninna om crowdfunding, ett sätt att starta en officiell insamling för ett visst ändamål.
– Först kände vi oss inte helt bekväma med det, men ju mer desperat läget blev och ju sämre Douglas mådde, desto mer kände vi att vi inte hade något val. Samtidigt kände vi också att vi ville ville göra något mer än enbart starta en insamling! Vi ville höja den allmänna kunskapen kring NPF, för att hjälpa till att råda bot på den diskriminering från samhället som faktiskt råder i och med att kunskapen är alldeles för låg inom skola, vård, omsorg och yrkesliv.
Familjen startade facebooksidan ”A dog for Doug” där man kan följa deras vardag, få tips och stöttning och ta del av fakta om NPF.
– Att läsa att Sverige idag har 20.000 hemmasittare gjorde oss rasande! Vi ville avdramatisera diagnoserna och bekämpa det stigma som NPF innebär, fortsätter Sara berätta. Douglas ska aldrig behöva skämmas över eller dölja att han har autism. Ju mer vi pratar om det och ju öppnare vi är, desto fler kommer få tillgång till vårt samhälle. Det var en viktig grund för vår Facebook-sida.
På mindre än ett halvår hade insamlingen inbringat över 100.000 kronor.
– Vi var överväldigade och kände en enorm tacksamhet. Något vi trott skulle ta flera år att uppnå låg nu framför oss!
De kontaktade ett av de företag de fått många tips om och valde den uppfödare/tränare som bodde närmast och som de också fått många goda rekommendationer om. Efter en väntetid på 6 månader var det dags att börja processen.
– Det började med att vi fick berättade om vår resa och om Douglas behov, och därefter diskuterade vi oss fram till vilken typ av hund han skulle behöva så att matchningen skulle bli helt rätt. Möten skedde både hos uppfödaren och i vårt hem och därefter reste tränaren runt och träffade olika hundar med våra behov i åtanke. Till sist kom äntligen samtalet att det fanns tre potentiella hundar!
Sara fortsätter:
– Redan vid mötet med den första hunden var det kärlek vid första ögonkastet så vi träffade inga av de andra hundarna. Hunden hette Rosco, men vi döpte om honom till Rocky för att det var lite lättare för Douglas att säga. Rocky visade sig passa oss som hand i handsken!
Därefter flyttade Rocky från sin fodervärd, där han bott från det han varit valp och grundtränats, hem till tränaren och började sin specialträning för Douglas behov. Förutom vanlig lydnadsträning väljer man ut specialmoment för personen som ska ha hunden. För Rocky var specialmomenten ”Gå till Douglas” (Rocky söker upp Douglas när föräldrarna hör eller ser att han behöver lugnas), ”Nära” (att Rocky håller konstant kroppskontakt för att lugna och bryta ångest), ”Hämta” (Rocky hämtar det någon pekar på) och ”Släpp” (han släpper föremålet hos den som bett honom hämta). Ett år efter det att familjen startade insamlingen på ”A dog for Doug” flyttade Rocky hem till dem.
– Sedan dess har han utfört mirakel för Douglas och hela familjen! När Douglas mådde som sämst ville han ha en förälder nära sig hela tiden och han blev mycket orolig och ångestfylld om någon behövde ge sig iväg på något. Rocky har ökat hans självständighet och mod och nu fixar han t.o.m. att vara själv en stund! berättar Sara.
Familjen lägger minst 2 timmar på Rocky varje dag, men ser det också som ett bra tillfälle till motion, frisk luft och egentid. Sara reflekterar vidare om hur hela initiativet kommit att få stor betydelse för dem som familj:
– Ofta känner man sig väldigt ensam och maktlös som förälder till ett barn med NPF. Man får strida för allt och oftast fokuseras det på negativa saker. Vi behövde ett annat fokus i allt detta, något vi själva kunde styra över och som kunde ge oss ökad livskvalitet och glädje. För oss kändes det som en lättnad och befrielse att få fokusera på något positivt och konstruktivt mitt i denna kamp och kris. Sidan ”A dog for Doug”, insamlingen och drömmen om en assistanshund blev andrummet som förde oss framåt. Dessutom fick vi genom det initiativet kontakt med andra familjer som hade liknande erfarenheter som vi. Det var så skönt att prata med andra som visste precis hur det är. Som inte dömde eller misstänkliggjorde, och som man kunde lära av.
Hur ser en typisk vardag ut hemma hos er?
Sara berättar hur en typisk vardag ser ut:
Kl. 7: klockan ringer, lillasyster väcks. En stunds egentid med föräldrarna och Rocky innan skolan börjar!
Kl 8: Rocky väcker Douglas med pussar och buffar. Att sen få ta morgonen i sin egen takt är viktigt. Ofta blir det frukost ihop med TV-spel – samma frukost varje morgon eftersom rutiner skapar trygghet! Att äta framför en iPad eller TV-spel har vi märkt skapar en lugn matsituation för Douglas som har det jobbigt med den sociala interaktionen som annars kan förväntas vid ett middagsbord.
Kl. 8.30: klockan ringer igen. Då är det dags att borsta tänderna, tvätta sig och klä på sig. Douglas har tre exakt likadana byxor, 4 vita linnen och en hoodie. Han har samma kläder varje dag eftersom de är välkända på kroppen och på så sätt skapar trygghet och sparar energi. För att komma iväg i tid använder vi ett digitalt timglas. De morgnar vi märker att Douglas är orolig eller att han är på väg att överväga att stanna hemma tar jag Rocky till hjälp. Jag samtalar med honom om att han snart ska få följa med Douglas ut till taxin och hur roligt han tycker att det är. Då bryts direkt Douglas oro och motstånd – Rocky är en oslagbar motivator!
Sen ger Douglas Rocky en sista klapp och därefter bär det iväg till grannön och skolan. På Douglas nya skola följer man strikta rutiner och NPF-anpassade tillvägagångssätt för att möta barnens behov. Förr om åren var morgonrutinen en mardröm. Syskonen stressade varann och oron låg alltid i luften om Douglas skulle komma iväg till skolan eller inte. Känsloutbrott och låsningar var praktiskt taget regel och känslan av misslyckande för Douglas när han inte kom iväg tog hårt på hans krafter och självförtroende.
När barnen kommit iväg till skolan går jag en långpromenad med Rocky. Jag tränar samtidigt Rocky att bibehålla och befästa den träning han fått av hundtränaren. Sedan klämmer vi in några timmars arbete. Pappa Niclas reser en del och föreläser runt om i landet och de dagarna har han gett sig iväg tidigt för att komma hem sent. Dagtid sköts också all den extra administration som finns runt Douglas som t.ex. kontakt med försäkringskassa, habilitering, skolskjuts, kommun och skola.
Vid kl 13.30: Douglas kommer hem igen. Då är han ofta trött och behöver ta det lugnt efter skolpasset. Det blir ofta en spelstund på tv-spelet igen och lite mellis. Douglas ringer upp sin klasskompis och så pratar, skrattar de och spelar med varandra en stund. Rocky håller sällskap.
Kl. 16: lillasyster kommer hem.
Innan Rocky kom hade Douglas och lillasyster i princip ingen relation. Men ca. en månad efter det att Rocky kommit och Douglas hade börjat låta honom sova i sin säng, hände något magiskt… Som över en natt öppnade Douglas hjärtat för Siri. De började prata och skratta med varann. Han lärde henne t.o.m att spela Fortnite, vilket hon aldrig fått vara med på förut. Vi blev helt tagna på sängen! Vi hade ju väntat oss att en assistanshund skulle underlätta praktiskt, men att han skulle öppna en helt ny värld där Douglas fick kontakt med sina känslor var helt oväntat. Det kändes både större än när han började gå vid 19 månader och prata vid fem års ålder!
Eftermiddagen är oftast lugn. Medan vi förbereder middag tittar barnen på film, lillasyster gör läxor eller så umgås de en stund på Douglas rum. Douglas äter även middag i lugn och ro själv. Ofta har han en favorit-maträtt som gäller. Då lagar vi samma mat i långa perioder. När han vet vad det blir för mat kan han slappna av och behöver inte lägga onödig energi på att oroa sig över maten.
Efter middagen går Niclas och Rocky på långpromenad och morgondagen förbereds. Kläder tas fram, frukostbrickan dukas, telefoner och paddor laddas och väskor packas. Om något av detta inte är på plats på morgonen blir det ett så stort stressmoment för Douglas att han inte kommer iväg till skolan. Ofta går vi också igenom vad som ska hända dagen efter med ett bildschema.
Kl. 19.30: dags att stänga av alla paddor och TV-apparater och kvällsrutinen börjar. Tänderna borstas och en av föräldrarna, Rocky samt båda barnen lägger sig i föräldrarnas säng och läser en stund tillsammans. Under tiden passar den andra föräldern på att arbeta lite till. Läggningen var tidigare en källa till stor stress innan Rocky kom. Det blev bråk när det var dags att sluta spela/se på TV och det krävdes mycket tjat och tålamod för att få borsta tänderna på Douglas. Den utdragna proceduren gjorde barnen övertrötta och Douglas bröt ofta ihop i känsloutbrott.
Sara fortsätter med att summera förändringen de märkt av hos Douglas sedan Rocky kom till familjen:
– Vi är övertygade om att den trygghet och närhet som Douglas tankar av Rocky på nätterna har lett till alla de framsteg vi ser. Douglas har mer energi, tål förändringar och avbräck i rutiner bättre, har öppnat sig socialt och känslomässigt. Och han kommer iväg till skolan varje dag!
Hur tänker ni kring framtiden?
– Nu har vi en ny dröm om att göra om ”A dog for Doug” till en fond för att hjälpa andra familjer att kunna skaffa assistanshund. Parallellt med det så driver vi också frågan om att man ska kunna söka assistanshund som hjälpmedel hos kommuner. Bor man på en liten ort kan det vara svårt att rekrytera personal som kan gå in som LSS-avlastning i hemmet, då kan en hund vara ett fantastiskt alternativ.
Samtidigt berättar Sara att en assistanshund så klart inte är lösningen för alla. En hund är en levande varelse och har egna behov som är viktiga att kunna tillgodose.
– Man måste vara villig och ha möjlighet att träna hunden mycket, förutom all den omvårdnad en hund kräver. Men man får också mycket tillbaka, säger Sara och medger att även de andra i familjen mår gott av att kela en stund med Rocky som kommit att bli familjens nya mittpunkt.
Följ gärna Rocky och familjen på Facebooksidan ”A dog for Doug”!