Hon är tvåbarnsmamma, egenföretagare och full av idéer. På bloggen nalima.se delar Malin med sig av sin och sönernas vardag på landet. Sonen Max föddes med en immunsjukdom och blev nyligen diagnostiserad inom autismspektrumet. Han utreds även för andra komplikationer som påverkar honom och familjen dygnet runt. Vi träffade Malin för att prata om vardagslivet och hur det kan se ut när man ständigt behöver kämpa för sina rättigheter.

På den lilla gården norr om Göteborg bor Malin, Sebastian 5,5 år och Max 4 år tillsammans med hund, katt, kaniner och Shetlandsponnyer. Tillsammans är familjen gärna ute i stallet och hjälps åt att ta hand om hästarna.

Max hjälper till i stallet och hus i vinterlandskap

Max hjälper till i stallet och hus i vinterlandskap

– Jag älskar djur och därför valde vi att bo ute på landet. Jag mår bra av det och får min energi därifrån, berättar Malin.

Yngsta sonen Max är multisjuk; han har en immunsjukdom som gör att han behöver vara hemma och har även förslappade luftvägar och andningsproblematik. Nyligen blev han också diagnostiserad inom autismspektrumet. Utöver detta har han en magsäck som inte fungerar och problem med tarmarna vilket gör att han behöver vara kopplad till matdropp 18-20 timmar om dygnet.

– Troligtvis är det nerverna som inte funkar som de ska, de säger inte till kroppen vad den ska göra. Ingen vet riktigt vad det beror på, Max är ständigt under utredning, berättar Malin för oss.

Trots alla Max svårigheter får familjen mycket begränsad hjälp från kommunen. Det finns ingen förskola som kan möta Max behov, i stället tvingas Malin ta hand om sin son hela tiden vilket gör att hon inte kan jobba. Under nätterna får Max återkommande andningsuppehåll, de är inte akuta men gör att han rör sig mycket i sömnen och fastnar i sitt matdropp. Därför måste Malin hålla ständig koll även under nätterna.

– Jag har fått lära mig att sova med ena ögat öppet.

Sebastian och Max går hand i hand

Sebastian och Max går hand i hand

Förra året blev Malin utförsäkrad hos försäkringskassan och just nu har hon flera ärenden uppe hos domstol då kommunen ständigt nekar familjen den hjälp de behöver.

– I höstas, när det inte fanns någonting kvar för mig att göra för att få en inkomst ansökte jag om ett starta eget-bidrag hos arbetsförmedlingen. Genom min blogg når jag ut till många läsare varje månad och den är nu grunden för mitt företag som startades i mitten av december! säger Malin. Vidare tillägger hon med ett skratt:

– Jag har alltid varit driven och känt att entreprenörskap är något för mig, men det är ju nästan ironiskt att påbörja det när timingen kanske är som allra svårast i livet.

Det stöd familjen har är avlastning två dagar i veckan då det kommer en tjej och tar hand om Max så att Malin ska kunna sova ikapp, handla mat och hämta mediciner. Dessa dagar försöker Malin även ta möten för att kunna driva igång sitt företag.

Vardagslivet

Vardagen handlar till största delen om matdropp och att få i Max den näring och de mediciner han behöver. Malin försöker låta honom vara frånkopplad från sin dropp-ryggsäck någon timme på morgonen och även när storebror Sebastian kommer hem från förskolan så de kan leka tillsammans.

– Sebastian är just nu som en liten minitonåring, han fyller snart 6 och börjar skolan till hösten. Han och Max är som Bill & Bull på både gott och ont – de är bästisar ena stunden och leker jättebra tills dess att Max ledsnar. Sebastian har lite svårt att förstå alltihop, han vill veta när Max blir frisk och ska börja förskolan han också, berättar Malin.

Max, Sebastian och hundarna

Max, Sebastian och hundarna

Att göra saker tillsammans är viktigt för familjen. Dels stunderna ute i stallet men även att bara mysa i soffan framför en film.

– Vi brukar försöka gosa ihop oss i soffan på kvällar och helger och titta på film eller TV. Melodifestivalen är något som både Max och Sebastian tycker är jättekul så då gör vi en grej av det, även om just Melodifestivalen inte är mitt favoritprogram, säger Malin med ett skratt.

Att gå ut i media

I vintras medverkade Malin i TV-programmet Kalla Fakta för att uppmärksamma familjens situation. Efter att alltid varit försiktig med att hänga ut kommunen hon bor i nåddes till slut en gräns då hon inte orkade bry sig längre.

Malin och Max

Malin och Max

– Det började med att jag under hösten förra året inte hade någonting kvar och därmed ingenting att förlora. Jag hade försökt allt och till slut blev jag så arg att jag inte kunde vara tyst längre. Det är viktigt att sådant här kommer fram och får synas. Många tror att det finns ett skyddsnät som fungerar, vilket jag också trodde innan jag hamnade i den här situationen. Dessutom orkar inte alla ta kampen, men om jag kan få folk att förstå hur det ser ut genom att visa vår situation i media eller tjafsa med kommunen så gör jag gärna det. Det är många som hört av sig till mig efter programmet och tackat för att jag orkar köra på och för att jag ställde upp. Om min medverkan och det jag gör kan hjälpa någon så är det värt det tusen gånger om, säger Malin.

Vikten av familjekontakter

Malin är övertygad om att familjekontakter är en viktig grej i sådana här lägen. Själv har hon saknat personer att vända sig till för att kunna få svar på vardagliga frågor.

– För oss betyder väldigt mycket att kunna hitta andra familjer i liknande situationer. Det behöver inte handla om erfarenhet av samma diagnoser eller svårigheter, det räcker med någon som bara förstår hur det är att vara trött på allt emellanåt. Eller att ha någon att bolla tankar med kring till exempel sjukhusbesök.

Max och Sebastian i hö

Max och Sebastian i hö

Trots alla motgångar är Malin förhoppningsfull inför framtiden. Hon har massa idéer igång och har bland annat skickat in en ansökan om att starta ett projekt.

– Jag vill dela med mig av det jag kan och har blivit tvungen att lära mig genom åren. Jag brinner för att hjälpa andra och om mina erfarenheter och min kunskap kan underlätta för någon annan så blir jag jätteglad, avslutar Malin vårt samtal.

Här kan ni läsa Malins blogg där hon skriver om familjens vardag (därifrån har vi även hämtat de fina bilderna i detta reportage). Har ni inte sett Kalla Fakta-programmet hon medverkade i kan ni titta på det här.