Vi som Funkisfamilj har lika mycket vardag som alla andra

Vilka är ni i er familj?

Familjen består av mig själv, min man Henrik och våra två barn Storebror 5 år och Lillebror 3 år. Vi bor i Stockholm. Jag jobbar med juridik till vardags, men är väldigt intresserad av kommunikation också!

Grabbarna går i samma förskola men på olika avdelningar. På Storebrors avdelning har man även anställt en resurs som hjälper honom lite extra på dagarna. Det gör en stor skillnad för honom då han föddes med extra utmaningar och därför behöver mer stöd. Detta var inte något vi visste om när han föddes, utan vi förstod att det var något först vid ett halvårs ålder. Då blev han först akut sjuk och hade krampanfall och man konstaterade att han hade infantil spasm som är en form av epilepsi.

Från den dagen är Storebrors funktionsvariation något vi blivit varse om successivt. Från hjärnskadan vi då fick kännedom om till synnedsättning, motorisk försening och nu på sistone även a-typisk autismdiagnos. Givet att han är vårt äldsta barn har det inte alltid varit enkelt att förstå vidden av allt heller. Han är till exempel helt fantastisk på att kompensera sin synnedsättning med andra sinnen såsom lukt och känsel!

Vad gillar ni att göra?

Vårt senaste intresse är helt klart att komma ut i naturen och campa. Eller bara vara ute tillsammans i naturen helt enkelt. Och så gillar vi att pyssla, läsa och laga mat ihop. Matlagning är definitivt Storebrors stora intresse!

Henrik har nyligen upptäckt fridykning som en passion – men det är lite svårt att hinna med som småbarnsförälder… Själv har jag nog intressen av lite mindre avancerad karaktär – som att när tillfället ges bara umgås med vänner och skratta tillsammans!

Hur ser en riktigt bra dag ut med Storebror och Lillebror?

Det är en dag när vi alla får plats. När allas bild är densamma. Att samspelet klaffar och det går att motsvara allas bild. Att vi får ihop det helt enkelt!

Det kan till exempel vara i parken. Lillebror som är lite av ett yrväder får springa snabbt i sina springskor och gunga jättehögt samtidigt som Storebror kan ta sin tid till att filosofera över livet, äta en kaka och fundera lite över trädets alla grenar.

Något annat som är heligt hos oss är söndagsbrunchen! Vi skrotar runt i pyjamasar, äter länge tillsammans, Lillebror springer fram och tillbaka mellan mat och lek medan Storebror driver brunchen i allt från planering till matlagning och framdukning. Det brukar börja redan tidigt med att han meddelar att ”nu är jag vaken” och förväntansfullt frågar ”Vilken dag är det idag mamma?”. Är det då söndag är han snabbt igång och slamrar köket med muffinsformar, mjöl, smör och är superexalterad. Tack vare Storebror har vi alla blivit mer matintresserade i hela familjen, haha!

Varför startade du Funkisfamilj.nu?

Av flera anledningar. En var att jag behövde hitta en form för att få utlopp för mina tankar och känslor. Och om jag genom att sätta ord på det jag upplever och känner även kan stötta andra – så känns det såklart värdefullt med. Att skapa lite tillhörighetskänsla och igenkänning för andra som lever i den här ”funkisvärlden”. Att formatet blev just Instagram handlade främst om att hitta en form som jag tyckte funkade enkelt att komma igång med – för att börja göra något! Den långsiktiga ambitionen handlar om att visa upp mer av vardagen vi lever i – och då menar jag hela vardagen.

För precis som alla har vi också ett livspussel som vi jonglerar; vi behöver gå till jobbet, köpa kläder till barnen när säsonger växlar, betala räkningar, gå på föräldramöten precis som vem som helst! Men utöver det så har vi ofta mycket annat också. Ett pussel som sträcker sig utöver familjen och som involverar kommun, habilitering, sjukvård osv. Vi har ett annat perspektiv ibland och ett föräldraansvar som många gånger sträcker sig längre och tyngre.

Det jag egentligen vill förmedla är att vi inte på något sätt eftersträvar andras medömkan, även om vi ibland är i behov av visst specifikt stöd. Jag vill visa är att det inte är så läskigt eller hemskt att vara oss. Utan mer att såhär kan livet också vara.

Vad önskar du att fler visste om livet som ”funkisfamilj”?

Att det egentligen inte är någon skillnad. I grund och botten. Kampanjer kan idag till exempel lätt startas på grund av att man är upprörd. Det dramatiska får genomslag vilket är en viktig ögonöppnare men som också kan medföra att det blir för långt bort från vardagen för att människor verkligen ska kunna ta till sig det.

Jag önskar istället att fler insåg att de genom att göra små förändringar i sin egen vardag också kan påverka min och vår vardag. Det kan ju till exempel handla om sättet att bemöta någon på jobbet. Att som skribent lyfta fram ett annat perspektiv än det typiska till exempel. Eller att som medarbetare tänka till ett varv extra innan man suckar och stönar över någon som är fåordig eller inte bemöter blicken och ”är som man ska”.

Jag önskar att fler vuxna vågade vara nyfikna och fråga mer. Att de ska uppmuntra sina barn att göra det, istället för att säga saker som ”det där ska vi inte prata om nu,” eller ”titta inte”. Då lär sig barn från början att det där med funktionsvariationer är något som är konstigt, som vi ska blunda för. Uppmuntra nyfikenhet istället. Det behöver inte vara så komplicerat. Och det är det enda sättet att vidga perspektiven på!

Vad har det betytt för er att komma i kontakt med andra familjer med liknande erfarenheter?

Även om vi inte träffat någon annan som har precis samma kombination av diagnoser som just Storebror i vår familj så förstod vi så klart att vi inte var helt ensamma om vår situation. Samtidigt var det först när vi kom i kontakt med andra familjer som jag på riktigt kunde känna det. Att lugnet infann sig lite när man fick det bekräftat att man inte var själv.

Det är också från våra kontakter med andra familjer som jag har fått mest kunskap. Det är min kunskapsbas gällande allt. Och då menar jag verkligen ALLT! Allt från LSS till frågor om motorisk utveckling och skolan.

Det har inte kommit från vare sig Försäkringskassan, habiliteringen eller kommunen utan från andra föräldrar. Mina vänner som inte är i detta sammanhang ville i början ofta stämma in med igenkännande kommentarer, som ”sådär är vår 2-åring också” till exempel. Och så klart har vi ju alla en grundförståelse som vi delar kring att ha små barn. Men sedan jag startade mitt Instagram-konto har många vidgat sina vyer och fått ökad förståelse för att utmaningarna vi hanterar ibland också skiljer sig åt. Det har gjort att de har börjat våga fråga mer också. Idag ser vi annars ofta bara ögonblicksbilder av varandras liv och de säger ju sällan mycket om hela sanningen.

Du kan följa Sofia på Instagram: Funkisfamilj.nu

Ett utdrag ur Funkisfamiljs Instagramkonto: