25 februari, 2017

Johanna som är mamma till Elton och Noomi berättar om sin familj, om värdet av att träffa andra familjer, och om sitt engagemang i NOC – Nätverket för ovanliga kromosomavvikelser.

Vilka är ni i er familj?

Vår familj består av mig, Johanna, min sambo Andreas och våra två barn, Elton och Noomi samt katten Quila. Elton är en extra unik kille med en sällsynt kromosomavvikelse.

Vad gillar ni att göra?

Vi gillar att göra saker ihop, hela familjen. Elton är en nyfiken kille som tycker om att titta på saker, egentligen vad som helst, han tycker det är spännande när det händer något runt omkring honom. Noomi tycker det är väldigt viktigt att hela familjen är tillsammans, hon gillar inte riktigt när Elton är med sin avlösare och inte oss. Under säsong hänger vi mycket vid sidan av en rugbyplan. Göteborg RF är vår utökade familj där vi har många vänner då vi båda tidigare har spelat, men inte riktigt hinner med det längre.

Elton med familj - klädda i Nocs färger för att uppmärksamma ovanliga kromosomavvikelser
Elton med familj – klädda i Nocs färger för att uppmärksamma ovanliga kromosomavvikelser

När träffade ni för första gången en annan familj att dela erfarenheter med?

Första gången vi träffade andra familjer som levde lite mer som vi var via habiliteringen och deras olika aktiviteter. Jag minns vilken kick det gav att träffa andra föräldrar som förstod vad man pratade om och som man kunde dela dessa oförberedda händelser i livet med.

Vad har kontakten med andra familjer betytt för er?

Kontakten med andra föräldrar har gett mycket, jag riktigt längtade efter våra aktiviteter på habiliteringen då vi fick träffa andra och få en stund där man kände en tillhörighet. Det som kändes lite extra mycket var de gånger vi träffade någon annan med en sällsynt kromosomavvikelse.
Strax efter att Elton fyllt ett och vi precis fått veta att han har en avvikelse på kromosom 2 kom vi i kontakt med NOC – Nätverket för ovanliga kromosomavvikelser. Jag hittade föreningen via nätet och vi blev medlemmar direkt. De anordnar varje sommar en familjeträff för sina medlemmar, men vi kom in lite sent i föreningen för att åka med det året och fick vänta ytterligare ett år innan vi deltog.

Vad gör NOC?

NOC finns för familjer som lever med ovanliga kromosomavvikelser, en tillhörighet för de som är för sällsynta för att ha en egen diagnosförening. Det sällsynta är vår gemensamma nämnare och trots att i stort sett alla huvudmedlemmar har olika diagnoser så har vi otroligt mycket gemensamt. Det är fantastiskt att ha en tillhörighet och inte behöva känna sig ensam mitt i allt!

När vi för första gången deltog vid NOCs familjeträff var det som att hitta hem. Underbara människor med värme och humor som gav en så mycket kraft och glädje. Sedan dess är vi aktiva i föreningen och har deltagit på varje familjeträff där hela familjen, även syskon, får ut något fint och viktigt. Det känns otroligt meningsfullt.

Elton & Noomi kramas på en röd matta på golvet
Elton & Noomi

Vill man veta mer om NOC och deras verksamhet kan man besöka deras hemsida http://nocsverige.se, och om oss i familjen kan man läsa mer på vår blogg https://eltons2a.wordpress.com.

Bli del av en stöttande gemenskap!

Att skapa en profil på Our Normal är enkelt och helt kostnadsfritt. Profilsidorna är enbart synliga för andra medlemmar. Bli en del av gemenskapen för att kunna ta nya kontakter och finnas där för andra familjer!

Läs mer

Missa aldrig en nyhet från oss

Ange din e-postadress för att få vårt nyhetsbrev. (Vi lovar att bara skicka nyhetsbrev lagom ofta! Du kan enkelt avsluta din prenumeration när du vill.)
Ska du redan lämna oss?

Our Normal förenar familjer med erfarenhet av att leva med barn med funktionsvariationer. Klicka dig vidare för att veta mer!

Skapa familjeprofil Så funkar det