Vi har träffat Elaine och hennes dotter Pia hemma hos Pia. Elaine berättar om hur resan till att skapa det egna boendet för hennes dotter gick till och delar med sig av sina råd till familjer som står inför liknande situationer.
I ett idylliskt bostadsområde sitter Pia i sitt vardagsrum och kopplar av efter en hel helg med besök hemma hos sina föräldrar. Hon lyssnar på musik och ute kvittrar fåglarna till en av årets första vårdagar. Pia är 46 år idag och hennes mamma Elaine börjar berätta om hur det var när Pia var riktigt liten.
– Som liten bebis utvecklades Pia helt enligt förväntat de första 1,5 åren, men på grund av att hon inte gick när hon var 1,5 år fick vi göra en utredning på barnsjukhuset då. Det var 1972. Utredningen tog fem dagar och det var tio läkare som var inblandade.
– Den sista dagen var en fredag och familjen var helt inställda på att få åka hem efter att utredningen var klar. Allt tydde på att de inte hittat något. Men så kastades allt omkull när vi istället mycket oväntat fick beskedet att testerna tydde på att Pia hade en mycket allvarlig ämnesomsättningsrubbning. Läkarna pratade om att sjukdomen skulle komma att bryta ner henne, och att de inte visste om hon skulle överleva.
Därifrån tog det 9 år tills Pia fick en tydlig diagnos; Retts syndrom. Retts syndrom är oerhört ovanlig och det är bara 250 -300 tjejer (enbart kvinnor drabbas) som lever med det i Sverige idag. Diagnosen innebär en progressiv sjukdom som gör att personer oftast blir svagare med tiden. Sinnena som hörsel och syn är dock inte påverkade, även om Pia idag har begränsningar i hur mycket hon kan uttrycka sig genom tal till exempel. Hon kommunicerar främst med ögonen och ansiktsuttryck.
Andra kan ha hur mycket empati som helst för ens situation, men ingen annan än de som själva varit i en liknande situation kan förstå hur det är att vara förälder till ett barn med en intellektuell funktionsnedsättning.”
Elaine fortsätter att berätta om hur det var när hon blev mamma till Pia och Pias lillebror Peter på 1970-talet;
– Jag var hemma med barnen i 13 år. Det fanns ingen förskola eller skola för Pia på den tiden, trots att 1968 års lag egentligen gav henne rätt till skolgång. Men det fanns inga andra elever som Pia kunde gå med tillsammans i vårt område – eftersom de andra barnen med liknande svårigheter som Pia på den tiden var utplacerade på vårdhem. I samband med att jag väntade Pias lillebror Peter fick vi dock möjlighet att ha Pia på förskolan tre timmar per dag. Det var alldeles livsnödvändigt för att vi skulle orka!
– Under den här tiden började jag också engagera mig i föreningen FUB och tyckte det var underbart att via den vägen träffa andra föräldrar. Med dem kunde man prata om både stort och smått. Andra kan ha hur mycket empati som helst för ens situation, men ingen annan än de som själva varit i en liknande situation kan förstå hur det är att vara förälder till ett barn med en intellektuell funktionsnedsättning.Elaines engagemang i FUB växte alltmer med tiden och slutligen kom hon att arbeta som förbundsordförande för hela organisationen mellan 1990 – 1998. Och det starka engagemanget har hon fortfarande kvar – idag är Elaine ordförande både i FUB och i HSO (Handikappföreningarnas samarbetsorgan, heter numera Funktionsrätt på riksnivå) för Västra Götalands län.
Parallellt med sitt stora engagemang i föreningar har Elaine även varit en aktiv medarbetare inom omsorgen på olika sätt – som utredare kring flerfunktionsnedsattas situation på Stretereds vårdhem, som anställd boendechef och verksamhetsutvecklare inom omsorgen och som initiativtagare till projekt för att organisera synundersökningar och hörselundersökningar.
– Arbetet med att organisera synundersökningar för personer med intellektuella funktionsnedsättningar ledde till att 600 personer runtom i Västsverige fick glasögon, berättar Elaine.
Hennes starka engagemang, inte minst som förbundsordförande i FUB under den intensiva period då det vi idag känner som LSS-lagen arbetades fram 1989-1993 gjorde också att hon fick en stark vision för hur hon ville att Pias framtida boendeform skulle kunna se ut.
– Vi var en grupp på 7 personer som bevakade den pågående LSS-utredningen och vi träffades hela 37 ggr under denna intensiva period. Så på vårvintern 1993 satt jag på ett flygplan mellan Arlanda och Landvetter när jag för första gången fick en tydlig vision om hur jag ville att vi skulle utforma Pias bostad. Jag ville att hon skulle få gemenskap som i en gruppbostad men med det individuella stödet. Så plötsligt dundrade jag in genom dörren där hemma och sa ”nu har jag bestämt att Pia ska flytta hemifrån”. Hon var 23 år då.
Det var en vision som sedan kom att leda fram till det första kooperativa boendet av sitt slag i Sverige. I samband med att den nya lagen trädde i kraft förde Elaine täta dialoger med ansvariga inom kommunen för planeringen av kommande gruppbostäder. Hon förde själv fram förslaget om att göra om en av dessa kommande bostäder till ett föräldrakooperativ och kommunen var positiv.
Att bilda ett föräldrakooperativ är det bästa vi har gjort. Pia har det jättebra i sin egen bostad!”
-Vi var 8 föräldrar som startade en studiecirkel och la upp grunden för hur vi ville organisera boendet. Vi skrev stadgar och grundade kooperativet precis innan den nya LSS-lagen trädde i kraft. Att komma till kommunen som en gemensam kraft – en juridisk enhet – gjorde oss mycket starkare än om vi skulle kommit en och en.
– Kooperativet fick avtal om att hyra huset från den privata byggherren som ägde huset, och därefter startades ett intensivt arbete med att planera byggnation och leda projektet med att färdigställa boendet där Pia tillsammans med tre andra personer till sist kunde flytta in och ha personlig assistans med sig på plats.
Och att resultatet har blivit ett riktigt hem där Pia verkligen trivs och mår bra råder det ingen tvekan om. I huset och tillhörande trädgård finns en fin balans mellan de privata bostäderna som är var och ens, och de gemensamma ytorna där Pia och de andra som bor där träffas och umgås och ibland också har sin dagliga verksamhet – bland annat i en intilliggande verkstad.
2005 skedde nästa steg i utvecklingen. Då den privata hyresvärden blev allvarligt sjuk och gick i konkurs stod föräldrakooperativet inför frågan om hur man skulle göra nu. Lösningen på det blev till sist att föräldrarna tillsammans bildade ett aktiebolag som med lån fick köpa huset av konkursförvaltaren. Ägaren till aktiebolaget är föräldrakooperativet.
– En oerhört viktig aspekt kring detta upplägg var att våra barn, dvs Pia och de andra som bor i lägenheterna, endast är hyresgäster och inte medlemmar i kooperativet. Hade de varit det hade de blivit kapitalägare i och med ägarskapet av aktiebolaget, och då hade de idag inte varit berättigade till bostadsbidrag.
– Det finns många steg i planeringen som man måste ha i åtanke. Ofta är det svårt att se hela vidden själv, säger Elaine. Då bör man se till att ta professionell hjälp i planeringen. Vi var ju först i Sverige med detta, så det är mycket man har fått lära sig på vägen.
Idag bor Pia och två personer till i huset och det sitter tre mammor i styrelsen som också är arbetsledare för sina egna barns respektive personliga assistenter.
Pia skiner upp när ABBA spelas i bakgrunden. Det är några av hennes favoritartister. Elaine skrattar när hon delar med sig av ett minne;
– Pia uttrycker verkligen känslor kopplade till musik. När barnen var små brukade hennes bror vara en riktig retsticka ibland genom att envisas med att spela Trazan och Banarne. Pia blev alldeles galen då.
Man behöver inte kunna språk för att få samhörighet med föräldrar i andra länder, det är något magiskt med det.”
Tack vare Elaines stora engagemang har hon rest och träffat organisationer och individer inom funktionshinderrörelsen världen över. Hon har varit i 50 länder och besökt alla världsdelar – och nu senast är det Japan som hon besöker regelbundet där hon också håller föreläsningar om utvecklingen i Sverige.
– Man behöver inte kunna språk för att få samhörighet med föräldrar i andra länder, säger Elaine. Det är något magiskt med det.
Elaine hjälper Pia att berätta att hon också gillar att resa, men på sina egna resor. Helst till Cypern eller Mallorca – där har hon varit snart 20 ggr.
– Men nu är det dags för något nytt. I år går resan till Kroatien istället, säger Elaine och Pia visar tydligt hur härligt hon tycker det ska bli att koppla av utomhus i skuggan och lyssna till musik.
På frågan om vilka länder som Elaine har tagit starka intryck av på sina resor så nämner hon Rumänien och Ryssland som exempel på länder där hon mött fruktansvärda upplevelser på institutioner, men vill gärna lyfta Nya Zeeland som ett exempel på ett land som har många goda exempel.
– Nya Zeeland är ett litet land och mycket öppna för influenser. Till skillnad från Sverige som gärna tycker att vi är bäst på allt, visar man där en stor lyhördhet – man lyssnar in vad andra länder gör och så plockar man russinen ur kakan. Där har Sverige mycket kvar att lära!
Slutligen delar Elaine hennes bästa tips till lite mer nyblivna föräldrar:
– Att alltid ha en klar bild av vad man själv vill när man tar kontakt med myndighetspersoner. Prata hemma innan, prata med andra föräldrar och dyker något upp i stunden som ni är osäkra kring så be att få återkomma och gå hem och ta reda på mer. Att ändra saker i efterhand är mycket svårare. Det bästa man kan göra är därför att innan ett möte ta reda på sina rättigheter, skriva ner sitt barns behov och hur man vill att ens barn ska ha det i framtiden. När man har formulerat sina tankar för sig själv först blir budskapet alltid mycket tydligare till mottagaren.
– Så länge jag har ork och kraft att föra Pias talan så vet jag att hon inte kommer fara illa, avslutar Elaine.