19 februari, 2019

I Stockholm hittar vi en familj som älskar att åka skidor. Under en skidsemester upptäckte de sitski och biski – vilket dottern Edith tycker är väldigt roligt! Detta reportage bjuder på läsning om skidåkning för hela familjen. Dessutom tipsar Anneli om hur man tar sig an skidbackarna på bästa sätt.

Hela familjen står uppradade i skidbacken
Hela familjen i skidbacken!

Hej Anneli – vilka är ni i er familj?

Vår familj består av mamma Anneli, pappa Johan, Kajsa 17 år, Edith 11 år och Vera 9 år. Vi bor i en villa i Älvsjö utanför Stockholm. Kajsa är utbytesstudent under innevarande läsår. Vera går i 3:an på en skola i Älvsjö och Edith går i 4:an på en träningsskola i Huvudsta utanför Stockholm. Skolan heter Heldagsskolan Rullen AB. Edith har en kromosomavvikelse på kromosom 14, en deletion som gör att hon saknar ett större spann med gener på just den kromosomen. Det medför utmaningar  för Edith i form av bland annat utvecklingsstörning, rörelsehinder låg muskeltonus, överrörlighet i alla leder och epilepsi.

Samtidigt är Edith en levnadsglad och  busig tjej som också har ett kraftfullt temperament och är enormt envis. Hon är  äventyrlig och älskar fart och fläkt, och blir lätt uttråkad ”en vanlig grå dag”. Om Edith fick välja så skulle hon tillbringa all sin tid ute i naturen. Edith är rullstolburen, men kan med hjälp av ortoser på fötterna och levande stöd gå kortare sträckor. Viljan att gå är stor, särskilt om något spännande väntar längre fram. Inomhus tar Edith sig fram med stöd från olika gåhjälpmedel eller krypandes. Vi är en aktiv familj, där alla precis som Edith trivs bra ute i naturen, vi är också en familj som reser mycket tillsammans.

Edith åker sitski och pappa Johan åker bakom
Johan och Edith i full fart!

Under era vintersemestrar åker Edith sitski eller biski – berätta mer om detta!

Edith åker biski eller sitski med ledsagare (familjen). Det började egentligen för många år sedan. Vi föräldrar har sedan vi träffades åkt skidor tillsammans varje vinter och det har därför blivit naturligt att barnen också åker. Edith har såklart alltid varit med på våra vintersemestrar. Medan hon fortfarande var liten så fick hon, efter samråd med dåvarande sjukgymnast, låna lillasysters pjäxor och skidor och åka mellan våra ben upp i knappliften och sedan susa ner. Edith tyckte det var magiskt. Trots att Edith inte kommunicerar med ord så stod det klart i hela hennes uppenbarelse att det där var något riktigt bra. Dessvärre tyckte inte våra ryggar samma sak. Edith har låg muskeltonus och vid den tiden kunde hon inte gå själv alls utan behövde verkligen vårt stöd, varpå det inte bara blev en svår ställning utan också ganska tungt. Men vi turades om och Edith fick ändå åka så mycket det gick.

Vid en av våra skidsemestrar i Åre så såg vi i backen en skidåkare i Sitski och genom kontakten vi tog där hittade vi föreningen Totalskidskolan i Rödkullen, Åre. Till efterföljande skidsemester bokade vi skidlektioner på Totalskidskolan för Edith.

Edith iklädd skidutrustning
Edith!

Vad är det bästa med sitski och biski?

Det bästa med funktionell alpin skidåkning är att vi kan göra det tillsammans, hela familjen. De första åren hade vi alltid med oss en skidlärare från Totalskidskolan som fungerade som Ediths ledsagare. Det kändes väldigt tryggt och bra. De skidlärare som jobbar inom Totalskidskolans verksamhet är verkligen något speciellt. De är skickliga skidåkare med en stor portion glädje och ödmjukhet, och med inställningen att allt är möjligt. Allt eftersom kom ändå längtan att kunna åka själva och pappa i familjen, Johan, började ta lektioner för att få licens att fungera som ledsagare till Edith i skidbacken.

De senaste åren har vi hyrt utrustning och så åker vi själva – som en familj vilken som helst. Det är fantastiskt och fullkomligt unikt jämfört med andra aktiviteter som vår familj uppskattar. Vi bokar utrustningen och väljer själva när, var i systemet och hur mycket vi vill åka varje dag. I år tog vi VM8:ans sittlift upp för första gången hela familjen tillsammans, det var en hisnande känsla och något som vi inte vågat hoppas på.

Berätta gärna lite om skillnaden på biski och sitski

Sitski har en skida och biski har två. Vår uppfattning är att Edith tycker om båda, men hon har åkt mer sitski genom åren. Sitskin är lite högre och eftersom att den har bara en skida så är den lite mer obalanserad än biskin, men den är samtidigt lättare att svänga. Det har blivit så att vi mest har hyrt sitski.

Vad tycker Edith om skidåkningen?

Edith uttrycker sig genom podd/bildspråk och vi har därför hjälpt henne med svaren nedan:

Vad är det bästa med skidåkning?

För Edith betyder skidåkningen frihet. Hon får vara ute, som hon älskar. Hon får åka fort och känna vinden i sitt ansikte. Det kittlar i magen och det är spännande. Det ger därtill Edith en unik möjlighet att umgås med sina systrar när de till exempel leker följa John i backen eller åker äventyrsslingor inne i skogen. Edith är väldigt familjekär och för henne tror vi att det känns extra bra att vi gör det här tillsammans.

Har du något speciellt minne från skidåkningen?

Allt med skidåkning är speciellt för Edith. Hon har ett enormt tålamod när hon vet att det vankas skidåkning. Det är mycket som ska kläs på, först alla kläder, sen ska utrustningen sitta rätt för att klara hastigheter och andra påfrestningar. Men Edith har lärt sig och vet att det är värt väntan. Men det allra, allra roligaste Edith vet med skidåkningen är när vi lämnar den vanliga pisten och ger oss ut i pudret. Då kittlar det i magen, guppen blir mjukare och snösprutet är härligt. När man åker bredvid Edith hör man hur hennes skratt kluckar av glädje och det är en fantastisk känsla.

Snart dags för skidåkning!

Har ni något tips till familjer som är intresserade av att prova på skidåkning?

Våga prova! Var noga med att ha bra utrustning gällande kläder så att det inte blir kallt och blött – inget är roligt om någon fryser. Edith har dålig blodcirkulation och blir därför lätt väldigt kall om fötter och händer. Vi har skaffat elvärmda vantar och sockor för att undanröja det problemet. Med dem på så blir hon inte kall. Edith har hög salivavsöndring och behöver därför ha mindre specialsydda haklappar som suger upp saliven. Vi har fickorna fyllda med dessa när vi åker och byter efter varje åk så att hon aldrig blir kall. Ett annat tips är att utgå från att ingenting är omöjligt, vi vet det är en klyscha, men man kommer väldigt långt med den inställningen!

Bli del av en stöttande gemenskap!

Att skapa en profil på Our Normal är enkelt och helt kostnadsfritt. Profilsidorna är enbart synliga för andra medlemmar. Bli en del av gemenskapen för att kunna ta nya kontakter och finnas där för andra familjer!

Läs mer

Missa aldrig en nyhet från oss

Ange din e-postadress för att få vårt nyhetsbrev. (Vi lovar att bara skicka nyhetsbrev lagom ofta! Du kan enkelt avsluta din prenumeration när du vill.)