Dravets syndrom är uppkallat efter den franska barnneurologen Charlotte Dravet som beskrev syndromet för första gången 1978, och 2001 upptäcktes en mutation i genen SCN1A (vilket står för minst 80 procent av fallen av Dravets syndrom).
Syndromet innebär kraftiga epileptiska anfall och visar sig oftast under det första levnadsåret.
Syndromet kan också innebära temperaturkänslighet, skakighet och en utvecklingsvariation/utvecklingsstörning.
Läs mer om Dravets syndrom hos:
… Och läs gärna de olika familjeberättelserna bland våra reportage!
Dravet Awareness Day uppmärksammas den 23 juni.
Här delar vi med oss av korta intervjuer, tips och tankar från andra familjer med särskilda erfarenheter!
Vi är glada att berätta att vi på Our Normal fått det viktiga uppdraget att samla idéer om vad som…
Läs hela reportaget
Torsdagen den 20 mars ses vi igen för ett digitalt familje-event. Denna gång läser och tecknar Lina från öppna förskolan…
Läs hela reportaget
Söndagen den 2 mars ses vi tillsammans på Zoom med Lina från Bräckes öppna förskola TilLiten för att teckna och…
Läs hela reportagetAtt skapa en profil på Our Normal är enkelt och helt kostnadsfritt. Profilsidorna är enbart synliga för andra medlemmar. Bli en del av gemenskapen för att kunna ta nya kontakter och finnas där för andra familjer!
Läs mer
