Dravets syndrom är uppkallat efter den franska barnneurologen Charlotte Dravet som beskrev syndromet för första gången 1978, och 2001 upptäcktes en mutation i genen SCN1A (vilket står för minst 80 procent av fallen av Dravets syndrom).

Syndromet innebär kraftiga epileptiska anfall och visar sig oftast under det första levnadsåret.

Syndromet kan också innebära temperaturkänslighet, skakighet och en utvecklingsvariation/utvecklingsstörning.

Läs mer om Dravets syndrom hos:

… Och läs gärna de olika familjeberättelserna bland våra reportage!

Dravet Awareness Day uppmärksammas den 23 juni.

Reportage

Här delar vi med oss av korta intervjuer, tips och tankar från andra familjer med särskilda erfarenheter!

kaninlandet_181224_dans_julgran
25 mars, 2024

"Inkludering och tillgänglighet är en naturlig del av hållbarhetsarbetet"

I den här intervjun berättar Ylva Linder, hållbarhetschef på Liseberg, och Henrik Ehrlington, tillgänglighetsspecialist, på Liseberg om nöjesparkens arbete för…

Läs hela reportaget
lona-XmCMRPMO6lI-unsplash
8 mars, 2024

Inkludering för familjer med barn och unga med funktionsvariationer handlar också om jämställdhet och kvinnors rättigheter

På internationella kvinnodagen brukar vi nås av information om skillnader mellan män och kvinnor vad gäller sjukfrånvaro, löner och karriärmöjligheter.…

Läs hela reportaget
170615Alfons_fotoBeatriceTornros_MG_4082WEBB - Kopia
6 mars, 2024

Universell design är en viktig del i arbetet mot vår vision om ett barnkulturhus där alla känner tillhörighet

"För oss på Alfonshuset finns en naturlig koppling till uppdraget och visionen; att vara ett ledande barnkulturhus där alla känner…

Läs hela reportaget

Skapa er familjeprofil och bli en del av gemenskapen idag! Det är helt gratis att vara med.

Skapa familjeprofil

Bli del av en stöttande gemenskap!

Att skapa en profil på Our Normal är enkelt och helt kostnadsfritt. Profilsidorna är enbart synliga för andra medlemmar. Bli en del av gemenskapen för att kunna ta nya kontakter och finnas där för andra familjer!

Läs mer

Missa aldrig en nyhet från oss

Ange din e-postadress för att få vårt nyhetsbrev. (Vi lovar att bara skicka nyhetsbrev lagom ofta! Du kan enkelt avsluta din prenumeration när du vill.)