Dravets syndrom är uppkallat efter den franska barnneurologen Charlotte Dravet som beskrev syndromet för första gången 1978, och 2001 upptäcktes en mutation i genen SCN1A (vilket står för minst 80 procent av fallen av Dravets syndrom).

Syndromet innebär kraftiga epileptiska anfall och visar sig oftast under det första levnadsåret.

Handla för en #inclusivefutureFå 10% rabatt med koden: OURNORMAL10Koden skrivs in i kassanTill shoppen >

Syndromet kan också innebära temperaturkänslighet, skakighet och en utvecklingsvariation/utvecklingsstörning.

Läs mer om Dravets syndrom hos:

… Och läs gärna de olika familjeberättelserna bland våra reportage!

Dravet Awareness Day uppmärksammas den 23 juni.

Reportage

Här delar vi med oss av korta intervjuer, tips och tankar från andra familjer med särskilda erfarenheter!

Kontaktkarta
20 mars, 2022

Familjer tycker till om hur kontakten med vården fungerar

Familjer i Our Normal’s nätverk har varit med och delat med sig av sina tankar och upplevelser av hur de…

Läs hela reportaget
karsten-winegeart-60GsdOMRFGc-unsplash
12 december, 2021

Redaktör för webb och sociala medier med fokus på inkluderande kommunikation sökes (ideellt uppdrag)

Our Normal Association är en icke vinstdrivande organisation som arbetar för att berika livet för familjer med barn med normbrytande…

Läs hela reportaget
digitalt_Luciaevent_IG-flöde2021
9 december, 2021

Digitalt Lucia-event med teckensång!

Varmt välkomna på vårt digitala familjeevent för att Lucia-fira tillsammans med teckensång! Vi gör om förra årets uppskattade event -…

Läs hela reportaget

Skapa er familjeprofil och bli en del av gemenskapen idag! Det är helt gratis att vara med.

Skapa familjeprofil

Bli del av en stöttande gemenskap!

Att skapa en profil på Our Normal är enkelt och helt kostnadsfritt. Profilsidorna är enbart synliga för andra medlemmar. Bli en del av gemenskapen för att kunna ta nya kontakter och finnas där för andra familjer!

Läs mer

Missa aldrig en nyhet från oss

Ange din e-postadress för att få vårt nyhetsbrev. (Vi lovar att bara skicka nyhetsbrev lagom ofta! Du kan enkelt avsluta din prenumeration när du vill.)