Dravets syndrom är uppkallat efter den franska barnneurologen Charlotte Dravet som beskrev syndromet för första gången 1978, och 2001 upptäcktes en mutation i genen SCN1A (vilket står för minst 80 procent av fallen av Dravets syndrom).
Syndromet innebär kraftiga epileptiska anfall och visar sig oftast under det första levnadsåret.
Syndromet kan också innebära temperaturkänslighet, skakighet och en utvecklingsvariation/utvecklingsstörning.
Läs mer om Dravets syndrom hos:
Dravet Awareness Day uppmärksammas den 23 juni.
Här delar vi med oss av korta intervjuer, tips och tankar från andra familjer med särskilda erfarenheter!
Gemenskapen i Facebookgrupper kan vara ett fantastiskt stöd, ge svar på frågor och dela bra tips. Därför listar vi här…
Läs hela reportaget
I Stockholm hittar vi en familj som älskar att åka skidor. Under en skidsemester upptäckte de sitski och biski -…
Läs hela reportaget
Näst ut i vår reportageserie om fritidsaktiviteter berättar Johanna om sonen Ottos luftgevärsskytte. En aktivitet som passar bra då Otto…
Läs hela reportagetAtt skapa en profil på Our Normal är enkelt och helt kostnadsfritt. Profilsidorna är enbart synliga för andra medlemmar. Bli en del av gemenskapen för att kunna ta nya kontakter och finnas där för andra familjer!
Läs mer