Dravets syndrom är uppkallat efter den franska barnneurologen Charlotte Dravet som beskrev syndromet för första gången 1978, och 2001 upptäcktes en mutation i genen SCN1A (vilket står för minst 80 procent av fallen av Dravets syndrom).
Syndromet innebär kraftiga epileptiska anfall och visar sig oftast under det första levnadsåret.
Syndromet kan också innebära temperaturkänslighet, skakighet och en utvecklingsvariation/utvecklingsstörning.
Läs mer om Dravets syndrom hos:
… Och läs gärna de olika familjeberättelserna bland våra reportage!
Dravet Awareness Day uppmärksammas den 23 juni.
Här delar vi med oss av korta intervjuer, tips och tankar från andra familjer med särskilda erfarenheter!
Äntligen har tillgänglighet och inkludering börjat ta plats högre upp på verksamheters agenda! Allt fler aktörer börjar intressera sig för…
Läs hela reportaget
Här har vi samlat lite tips och förslag på saker som passar att hitta på hemma tillsammans med barn. Förhoppningvis…
Läs hela reportaget
Vi har fått en pratstund med Andreas, pappa till tre barn och som tillsammans med mamma Lisa är initiativtagare till…
Läs hela reportagetAtt skapa en profil på Our Normal är enkelt och helt kostnadsfritt. Profilsidorna är enbart synliga för andra medlemmar. Bli en del av gemenskapen för att kunna ta nya kontakter och finnas där för andra familjer!
Läs mer