Dravets syndrom är uppkallat efter den franska barnneurologen Charlotte Dravet som beskrev syndromet för första gången 1978, och 2001 upptäcktes en mutation i genen SCN1A (vilket står för minst 80 procent av fallen av Dravets syndrom).
Syndromet innebär kraftiga epileptiska anfall och visar sig oftast under det första levnadsåret.
Syndromet kan också innebära temperaturkänslighet, skakighet och en utvecklingsvariation/utvecklingsstörning.
Läs mer om Dravets syndrom hos:
… Och läs gärna de olika familjeberättelserna bland våra reportage!
Dravet Awareness Day uppmärksammas den 23 juni.
Här delar vi med oss av korta intervjuer, tips och tankar från andra familjer med särskilda erfarenheter!
7H Para Aplint är en ny förening som satsar på uthyrning av biski-utrustning och utbildning till blivande skidlärare. Föreningen startades…
Läs hela reportaget
Kalas är ett ständigt återkommande ämne för alla barn och familjer - något som kan skapa både glädje och oro.…
Läs hela reportaget
Den 30 april 2019 öppnade ett unikt lekland i Linköping - helt anpassat utifrån behov som barn med NPF-diagnoser kan…
Läs hela reportagetAtt skapa en profil på Our Normal är enkelt och helt kostnadsfritt. Profilsidorna är enbart synliga för andra medlemmar. Bli en del av gemenskapen för att kunna ta nya kontakter och finnas där för andra familjer!
Läs mer