Dravets syndrom är uppkallat efter den franska barnneurologen Charlotte Dravet som beskrev syndromet för första gången 1978, och 2001 upptäcktes en mutation i genen SCN1A (vilket står för minst 80 procent av fallen av Dravets syndrom).

Syndromet innebär kraftiga epileptiska anfall och visar sig oftast under det första levnadsåret.

Handla för en #inclusivefutureFå 10% rabatt med koden: OURNORMAL10Koden skrivs in i kassanTill shoppen >

Syndromet kan också innebära temperaturkänslighet, skakighet och en utvecklingsvariation/utvecklingsstörning.

Läs mer om Dravets syndrom hos:

… Och läs gärna de olika familjeberättelserna bland våra reportage!

Dravet Awareness Day uppmärksammas den 23 juni.

Reportage

Här delar vi med oss av korta intervjuer, tips och tankar från andra familjer med särskilda erfarenheter!

helafamiljen
15 november, 2019

All den kärlek som annars hinns med på en hel livstid försöker vi ge på en mycket kortare tid

Vi har fått en pratstund med Andreas, pappa till tre barn och som tillsammans med mamma Lisa är initiativtagare till…

Läs hela reportaget
IMG_4293
8 oktober, 2019

Vi vill skapa skidglädje för alla!

7H Para Aplint är en ny förening som satsar på uthyrning av biski-utrustning och utbildning till blivande skidlärare. Föreningen startades…

Läs hela reportaget
IMG_4966
24 september, 2019

"Vi vill visa hur lite som faktiskt krävs för att anpassa ett kalas så att alla ska känna sig välkomna!"

Kalas är ett ständigt återkommande ämne för alla barn och familjer - något som kan skapa både glädje och oro.…

Läs hela reportaget

Skapa er familjeprofil och bli en del av gemenskapen idag! Det är helt gratis att vara med.

Skapa familjeprofil

Bli del av en stöttande gemenskap!

Att skapa en profil på Our Normal är enkelt och helt kostnadsfritt. Profilsidorna är enbart synliga för andra medlemmar. Bli en del av gemenskapen för att kunna ta nya kontakter och finnas där för andra familjer!

Läs mer

Missa aldrig en nyhet från oss

Ange din e-postadress för att få vårt nyhetsbrev. (Vi lovar att bara skicka nyhetsbrev lagom ofta! Du kan enkelt avsluta din prenumeration när du vill.)