Edwards syndrom innebär att det finns en hel extra kromosom 18 i kroppens alla celler och att det finns tre kromosomer istället för två i kromosompar 18.

Syndromet är uppkallat efter den engelske genetikern John Hilton Edwards, som beskrev syndromet 1960.

Barn med syndromet behöver ofta mycket vård under nyföddhetsperioden och det är viktigt att familjerna tidigt även får socialt och psykologiskt stöd.

Handla för en #inclusivefutureFå 10% rabatt med koden: OURNORMAL10Koden skrivs in i kassanTill shoppen >

Kromosomavvikelsen innebär ofta att hjärta, hjärna, njurar och magtarmkanalen påverkas. De ofta svåra kombinationerna av komplikationer medför att missfall i fosterstadiet är vanlig. För de barn som lever över ett-års-åldern finns möjlighet att leva långt upp i barn- och ungdomsåren.

Ett fåtal (färre än 5 procent) har så kallad kromosomal mosaicism vilket innebär att det finns en blandning av celler med vanlig kromosomuppsättning och celler med en extra kromosom 18. Symtomen blir då ofta mindre komplicerade.

Läs mer om Edwards syndrom hos:

… Och läs gärna de olika familjeberättelserna bland våra reportage!

Reportage

Här delar vi med oss av korta intervjuer, tips och tankar från andra familjer med särskilda erfarenheter!

helafamiljen
15 november, 2019

All den kärlek som annars hinns med på en hel livstid försöker vi ge på en mycket kortare tid

Vi har fått en pratstund med Andreas, pappa till tre barn och som tillsammans med mamma Lisa är initiativtagare till…

Läs hela reportaget
IMG_4293
8 oktober, 2019

Vi vill skapa skidglädje för alla!

7H Para Aplint är en ny förening som satsar på uthyrning av biski-utrustning och utbildning till blivande skidlärare. Föreningen startades…

Läs hela reportaget
IMG_4966
24 september, 2019

"Vi vill visa hur lite som faktiskt krävs för att anpassa ett kalas så att alla ska känna sig välkomna!"

Kalas är ett ständigt återkommande ämne för alla barn och familjer - något som kan skapa både glädje och oro.…

Läs hela reportaget

Skapa er familjeprofil och bli en del av gemenskapen idag! Det är helt gratis att vara med.

Skapa familjeprofil

Bli del av en stöttande gemenskap!

Att skapa en profil på Our Normal är enkelt och helt kostnadsfritt. Profilsidorna är enbart synliga för andra medlemmar. Bli en del av gemenskapen för att kunna ta nya kontakter och finnas där för andra familjer!

Läs mer

Missa aldrig en nyhet från oss

Ange din e-postadress för att få vårt nyhetsbrev. (Vi lovar att bara skicka nyhetsbrev lagom ofta! Du kan enkelt avsluta din prenumeration när du vill.)