Edwards syndrom innebär att det finns en hel extra kromosom 18 i kroppens alla celler och att det finns tre kromosomer istället för två i kromosompar 18.

Syndromet är uppkallat efter den engelske genetikern John Hilton Edwards, som beskrev syndromet 1960.

Barn med syndromet behöver ofta mycket vård under nyföddhetsperioden och det är viktigt att familjerna tidigt även får socialt och psykologiskt stöd.

Kromosomavvikelsen innebär ofta att hjärta, hjärna, njurar och magtarmkanalen påverkas. De ofta svåra kombinationerna av komplikationer medför att missfall i fosterstadiet är vanlig. För de barn som lever över ett-års-åldern finns möjlighet att leva långt upp i barn- och ungdomsåren.

Ett fåtal (färre än 5 procent) har så kallad kromosomal mosaicism vilket innebär att det finns en blandning av celler med vanlig kromosomuppsättning och celler med en extra kromosom 18. Symtomen blir då ofta mindre komplicerade.

Läs mer om Edwards syndrom hos:

… Och läs gärna de olika familjeberättelserna bland våra reportage!

Reportage

Här delar vi med oss av korta intervjuer, tips och tankar från andra familjer med särskilda erfarenheter!

Parasport, Fotboll, barn/ungdom, Grunden BOIS, Träning
20 mars, 2025

Var med och påverka utvecklingen av anpassade idrottsskolor!

Vi är glada att berätta att vi på Our Normal fått det viktiga uppdraget att samla idéer om vad som…

Läs hela reportaget
utvaldbild_bokstundrockasockorna
10 mars, 2025

Digital bokstund med Rocka Sockorna-tema!

Torsdagen den 20 mars ses vi igen för ett digitalt familje-event. Denna gång läser och tecknar Lina från öppna förskolan…

Läs hela reportaget
utvaldbild_sångstunddjur
24 februari, 2025

Digital sångstund med djurtema!

Söndagen den 2 mars ses vi tillsammans på Zoom med Lina från Bräckes öppna förskola TilLiten för att teckna och…

Läs hela reportaget

Skapa er familjeprofil och bli en del av gemenskapen idag! Det är helt gratis att vara med.

Skapa familjeprofil

Bli del av en stöttande gemenskap!

Att skapa en profil på Our Normal är enkelt och helt kostnadsfritt. Profilsidorna är enbart synliga för andra medlemmar. Bli en del av gemenskapen för att kunna ta nya kontakter och finnas där för andra familjer!

Läs mer

Missa aldrig en nyhet från oss

Ange din e-postadress för att få vårt nyhetsbrev. (Vi lovar att bara skicka nyhetsbrev lagom ofta! Du kan enkelt avsluta din prenumeration när du vill.)