Edwards syndrom innebär att det finns en hel extra kromosom 18 i kroppens alla celler och att det finns tre kromosomer istället för två i kromosompar 18.

Syndromet är uppkallat efter den engelske genetikern John Hilton Edwards, som beskrev syndromet 1960.

Barn med syndromet behöver ofta mycket vård under nyföddhetsperioden och det är viktigt att familjerna tidigt även får socialt och psykologiskt stöd.

Handla för en #inclusivefutureFå 10% rabatt med koden: OURNORMAL10Koden skrivs in i kassanTill shoppen >

Kromosomavvikelsen innebär ofta att hjärta, hjärna, njurar och magtarmkanalen påverkas. De ofta svåra kombinationerna av komplikationer medför att missfall i fosterstadiet är vanlig. För de barn som lever över ett-års-åldern finns möjlighet att leva långt upp i barn- och ungdomsåren.

Ett fåtal (färre än 5 procent) har så kallad kromosomal mosaicism vilket innebär att det finns en blandning av celler med vanlig kromosomuppsättning och celler med en extra kromosom 18. Symtomen blir då ofta mindre komplicerade.

Läs mer om Edwards syndrom hos:

… Och läs gärna de olika familjeberättelserna bland våra reportage!

Reportage

Här delar vi med oss av korta intervjuer, tips och tankar från andra familjer med särskilda erfarenheter!

IMG_7941_r
7 augusti, 2019

"FUNKIS är både ett anpassat lekland för barn med NPF-diagnoser och en mötesplats för hela familjer"

Den 30 april 2019 öppnade ett unikt lekland i Linköping - helt anpassat utifrån behov som barn med NPF-diagnoser kan…

Läs hela reportaget
sixten_reportagebild
14 juni, 2019

“Både läraren i klassen och de två fritidspedagogerna har varit engagerade i att bemöta Sixten rätt från första dagen.”

I Skåne hittar vi mamma Sandra och sönerna Sixten och Knut. Sixten går i förskoleklass och i detta reportage berättar…

Läs hela reportaget
C_reportage_3
11 juni, 2019

"Vi tror att man vinner i längden på att vara öppen och förklara, för ju mer kunskap det finns desto större är förståelsen."

I det tredje reportaget i vår skolserie möter vi en förälder som berättar om barnet Cs första år i skolan.…

Läs hela reportaget

Skapa er familjeprofil och bli en del av gemenskapen idag! Det är helt gratis att vara med.

Skapa familjeprofil

Bli del av en stöttande gemenskap!

Att skapa en profil på Our Normal är enkelt och helt kostnadsfritt. Profilsidorna är enbart synliga för andra medlemmar. Bli en del av gemenskapen för att kunna ta nya kontakter och finnas där för andra familjer!

Läs mer

Missa aldrig en nyhet från oss

Ange din e-postadress för att få vårt nyhetsbrev. (Vi lovar att bara skicka nyhetsbrev lagom ofta! Du kan enkelt avsluta din prenumeration när du vill.)