Syndromet betyder en samling av symptom eller kännetecken, som sinsemellan i stor utsträckning varierar från individ till individ. Det betyder att varje person har sin unika kombination av symptom, varav en del har fler och andra färre.

Några av de vanligaste symptomen är medfött hjärtfel, kortvuxenhet, hörselnedsättning, synnedsättning, utvecklingsförsening, pigmentfläckar i huden och försenad motorisk utveckling. Många av symptomen avtar eller försvinner ju äldre barnet blir.

En positiv attityd och stor grad av envishet nämns som personlighetsdrag som ofta är gemensamma för personer med Noonans syndrom. Liksom alla har givetvis även barn med Noonans syndrom olika personligheter och skilda individuella intressen.

Diagnosen Noonans syndrom ställs vanligen på de synliga yttre kännetecknen, av vilka hjärtfel och kortvuxenhet väger tyngst. Under de senaste åren har dock flera olika anlag som orsakar Noonans syndrom identifierats, och i allt fler fall kan man ställa en genetisk diagnos.

Syndrom har fått sitt namn av barnhjärtspecialisten Jacqueline A. Noonan som på 60-talet beskrev syndromet.

Läs mer om Noonans syndrom hos:

… Och läs gärna de olika familjeberättelserna bland våra reportage!

Reportage

Här delar vi med oss av korta intervjuer, tips och tankar från andra familjer med särskilda erfarenheter!

dstudio-bcn-LUzyfImwDu0-unsplash
13 februari, 2024

Vi söker styrelseledamöter till Our Normal

Till alla Our Normals mor- och farföräldrar: vill du arbeta för ett bättre samhälle för ditt barnbarn?

Läs hela reportaget
Marco
2 februari, 2024

Design kan vara en stark kraft för att göra skillnad - särskilt när den prioriterar inkludering!

Marco Guadarrama, designstrateg och UX researcher på IKEA, har i flera projekt samarbetat med Our Normal Association. I denna kortversion…

Läs hela reportaget
Lena_Kempe_DaftoResort_MS2
30 november, 2023

Ett inkluderande gästbemötande gör upplevelsen bättre för alla!

Lena Kempe är delägare och sedan 2015 även VD för Daftö Resort AB som driver både semesterboenden, konferens och nöjesparken…

Läs hela reportaget

Skapa er familjeprofil och bli en del av gemenskapen idag! Det är helt gratis att vara med.

Skapa familjeprofil

Bli del av en stöttande gemenskap!

Att skapa en profil på Our Normal är enkelt och helt kostnadsfritt. Profilsidorna är enbart synliga för andra medlemmar. Bli en del av gemenskapen för att kunna ta nya kontakter och finnas där för andra familjer!

Läs mer

Missa aldrig en nyhet från oss

Ange din e-postadress för att få vårt nyhetsbrev. (Vi lovar att bara skicka nyhetsbrev lagom ofta! Du kan enkelt avsluta din prenumeration när du vill.)