Syndromet betyder en samling av symptom eller kännetecken, som sinsemellan i stor utsträckning varierar från individ till individ. Det betyder att varje person har sin unika kombination av symptom, varav en del har fler och andra färre.

Några av de vanligaste symptomen är medfött hjärtfel, kortvuxenhet, hörselnedsättning, synnedsättning, utvecklingsförsening, pigmentfläckar i huden och försenad motorisk utveckling. Många av symptomen avtar eller försvinner ju äldre barnet blir.

Handla för en #inclusivefutureFå 10% rabatt med koden: OURNORMAL10Koden skrivs in i kassanTill shoppen >

En positiv attityd och stor grad av envishet nämns som personlighetsdrag som ofta är gemensamma för personer med Noonans syndrom. Liksom alla har givetvis även barn med Noonans syndrom olika personligheter och skilda individuella intressen.

Diagnosen Noonans syndrom ställs vanligen på de synliga yttre kännetecknen, av vilka hjärtfel och kortvuxenhet väger tyngst. Under de senaste åren har dock flera olika anlag som orsakar Noonans syndrom identifierats, och i allt fler fall kan man ställa en genetisk diagnos.

Syndrom har fått sitt namn av barnhjärtspecialisten Jacqueline A. Noonan som på 60-talet beskrev syndromet.

Läs mer om Noonans syndrom hos:

… Och läs gärna de olika familjeberättelserna bland våra reportage!

Reportage

Här delar vi med oss av korta intervjuer, tips och tankar från andra familjer med särskilda erfarenheter!

IMG_7941_r
7 augusti, 2019

"FUNKIS är både ett anpassat lekland för barn med NPF-diagnoser och en mötesplats för hela familjer"

Den 30 april 2019 öppnade ett unikt lekland i Linköping - helt anpassat utifrån behov som barn med NPF-diagnoser kan…

Läs hela reportaget
sixten_reportagebild
14 juni, 2019

“Både läraren i klassen och de två fritidspedagogerna har varit engagerade i att bemöta Sixten rätt från första dagen.”

I Skåne hittar vi mamma Sandra och sönerna Sixten och Knut. Sixten går i förskoleklass och i detta reportage berättar…

Läs hela reportaget
C_reportage_3
11 juni, 2019

"Vi tror att man vinner i längden på att vara öppen och förklara, för ju mer kunskap det finns desto större är förståelsen."

I det tredje reportaget i vår skolserie möter vi en förälder som berättar om barnet Cs första år i skolan.…

Läs hela reportaget

Skapa er familjeprofil och bli en del av gemenskapen idag! Det är helt gratis att vara med.

Skapa familjeprofil

Bli del av en stöttande gemenskap!

Att skapa en profil på Our Normal är enkelt och helt kostnadsfritt. Profilsidorna är enbart synliga för andra medlemmar. Bli en del av gemenskapen för att kunna ta nya kontakter och finnas där för andra familjer!

Läs mer

Missa aldrig en nyhet från oss

Ange din e-postadress för att få vårt nyhetsbrev. (Vi lovar att bara skicka nyhetsbrev lagom ofta! Du kan enkelt avsluta din prenumeration när du vill.)