Prader-Willis Syndrom (PWS) är ett icke-ärftligt syndrom som orsakas av en förändring av ett eller flera arvsanlag på kromosom 15. Kromosomförändringen påverkar i sin tur vissa delar av mellanhjärnan vilket har effekt på utveckling och beteende.

Symptomen förändras ofta med barnets ålder. I tidig ålder brukar muskelsvaghet och trötthet vara tidiga symptom och med åldern märks en ökande aptit. Karaktäristiskt för barn med Prader Willis syndrom är avsaknad av mättnadskänsla samt ett lägre kaloribehov än genomsnittet. Fasta matrutiner blir därför särskilt viktigt.

Handla för en #inclusivefutureFå 10% rabatt med koden: OURNORMAL10Koden skrivs in i kassanTill shoppen >

Precis som hos alla är de individuella skillnaderna mellan olika personer stora. Personer som har PWS har dock ofta en del gemensamma karaktärsdrag varibland hög smärttröskel, varierande grad av inlärningssvårigheter samt positiv attityd och lätthet för att prata med andra människor kan nämnas.

Läs mer:

Reportage

Här delar vi med oss av korta intervjuer, tips och tankar från andra familjer med särskilda erfarenheter!

sixten_reportagebild
14 juni, 2019

“Både läraren i klassen och de två fritidspedagogerna har varit engagerade i att bemöta Sixten rätt från första dagen.”

I Skåne hittar vi mamma Sandra och sönerna Sixten och Knut. Sixten går i förskoleklass och i detta reportage berättar…

Läs hela reportaget
C_reportage_3
11 juni, 2019

"Vi tror att man vinner i längden på att vara öppen och förklara, för ju mer kunskap det finns desto större är förståelsen."

I det tredje reportaget i vår skolserie möter vi en förälder som berättar om barnet Cs första år i skolan.…

Läs hela reportaget
sigge_1
30 maj, 2019

“Varje dag är det något nytt Sigge visar som han har lärt sig i skolan.”

I detta reportage berättar mamma Ida om sonen Sigges år i förskoleklass. Efter en lång process att hitta förskoleklass i…

Läs hela reportaget

Skapa er familjeprofil och bli en del av gemenskapen idag! Det är helt gratis att vara med.

Skapa familjeprofil

Bli del av en stöttande gemenskap!

Att skapa en profil på Our Normal är enkelt och helt kostnadsfritt. Profilsidorna är enbart synliga för andra medlemmar. Bli en del av gemenskapen för att kunna ta nya kontakter och finnas där för andra familjer!

Läs mer

Missa aldrig en nyhet från oss

Ange din e-postadress för att få vårt nyhetsbrev. (Vi lovar att bara skicka nyhetsbrev lagom ofta! Du kan enkelt avsluta din prenumeration när du vill.)