Prader-Willis Syndrom (PWS) är ett icke-ärftligt syndrom som orsakas av en förändring av ett eller flera arvsanlag på kromosom 15. Kromosomförändringen påverkar i sin tur vissa delar av mellanhjärnan vilket har effekt på utveckling och beteende.

Symptomen förändras ofta med barnets ålder. I tidig ålder brukar muskelsvaghet och trötthet vara tidiga symptom och med åldern märks en ökande aptit. Karaktäristiskt för barn med Prader Willis syndrom är avsaknad av mättnadskänsla samt ett lägre kaloribehov än genomsnittet. Fasta matrutiner blir därför särskilt viktigt.

Handla för en #inclusivefutureFå 10% rabatt med koden: OURNORMAL10Koden skrivs in i kassanTill shoppen >

Precis som hos alla är de individuella skillnaderna mellan olika personer stora. Personer som har PWS har dock ofta en del gemensamma karaktärsdrag varibland hög smärttröskel, varierande grad av inlärningssvårigheter samt positiv attityd och lätthet för att prata med andra människor kan nämnas.

Läs mer:

… Och läs gärna de olika familjeberättelserna bland våra reportage!

Reportage

Här delar vi med oss av korta intervjuer, tips och tankar från andra familjer med särskilda erfarenheter!

IMG_4293
8 oktober, 2019

Vi vill skapa skidglädje för alla!

7H Para Aplint är en ny förening som satsar på uthyrning av biski-utrustning och utbildning till blivande skidlärare. Föreningen startades…

Läs hela reportaget
IMG_4966
24 september, 2019

"Vi vill visa hur lite som faktiskt krävs för att anpassa ett kalas så att alla ska känna sig välkomna!"

Kalas är ett ständigt återkommande ämne för alla barn och familjer - något som kan skapa både glädje och oro.…

Läs hela reportaget
IMG_7941_r
7 augusti, 2019

"FUNKIS är både ett anpassat lekland för barn med NPF-diagnoser och en mötesplats för hela familjer"

Den 30 april 2019 öppnade ett unikt lekland i Linköping - helt anpassat utifrån behov som barn med NPF-diagnoser kan…

Läs hela reportaget

Skapa er familjeprofil och bli en del av gemenskapen idag! Det är helt gratis att vara med.

Skapa familjeprofil

Bli del av en stöttande gemenskap!

Att skapa en profil på Our Normal är enkelt och helt kostnadsfritt. Profilsidorna är enbart synliga för andra medlemmar. Bli en del av gemenskapen för att kunna ta nya kontakter och finnas där för andra familjer!

Läs mer

Missa aldrig en nyhet från oss

Ange din e-postadress för att få vårt nyhetsbrev. (Vi lovar att bara skicka nyhetsbrev lagom ofta! Du kan enkelt avsluta din prenumeration när du vill.)