Retts syndrom orsakas av förändringar (mutationer) i ett arvsanlag på X-kromosomens långa arm (Xq28) och innebär att hjärnans utveckling påverkas. Ofta upptäcks detta först när barn är mellan 6 – 18 månader gamla i samband med att barnet visar en försening i utveckling av balans och kroppshållning.

Med tiden framträder ofta fler symptom som motoriska svårigheter, epilepsi, svårighet att använda händerna ändamålsenligt och skolios (ryggsnedhet). Hur pass framträdande symptomen är varierar dock kraftigt.

Handla för en #inclusivefutureFå 10% rabatt med koden: OURNORMAL10Koden skrivs in i kassanTill shoppen >

Precis som hos alla är personer med Retts syndrom olika individer med olika personligheter. Några vanligt förekommande gemensamma karaktärsdrag hos personer med Retts syndrom är dock snällhet och ängslighet för förändringar.

Retts syndrom förekommer framför allt hos flickor och enbart i enstaka fall hos pojkar. Syndromet har fått sitt namn från barnläkaren Andreas Rett i Wien, som 1965 publicerade en kartläggning av flickor och kvinnor med identiska symtom och sjukdomsutveckling. Det dröjde dock till 1983 innan det blev internationellt känt.

Läs mer om Retts syndrom hos:

… Och läs gärna de olika familjeberättelserna bland våra reportage!

Reportage

Här delar vi med oss av korta intervjuer, tips och tankar från andra familjer med särskilda erfarenheter!

Kontaktkarta
20 mars, 2022

Familjer tycker till om hur kontakten med vården fungerar

Familjer i Our Normal’s nätverk har varit med och delat med sig av sina tankar och upplevelser av hur de…

Läs hela reportaget
karsten-winegeart-60GsdOMRFGc-unsplash
12 december, 2021

Redaktör för webb och sociala medier med fokus på inkluderande kommunikation sökes (ideellt uppdrag)

Our Normal Association är en icke vinstdrivande organisation som arbetar för att berika livet för familjer med barn med normbrytande…

Läs hela reportaget
digitalt_Luciaevent_IG-flöde2021
9 december, 2021

Digitalt Lucia-event med teckensång!

Varmt välkomna på vårt digitala familjeevent för att Lucia-fira tillsammans med teckensång! Vi gör om förra årets uppskattade event -…

Läs hela reportaget

Skapa er familjeprofil och bli en del av gemenskapen idag! Det är helt gratis att vara med.

Skapa familjeprofil

Bli del av en stöttande gemenskap!

Att skapa en profil på Our Normal är enkelt och helt kostnadsfritt. Profilsidorna är enbart synliga för andra medlemmar. Bli en del av gemenskapen för att kunna ta nya kontakter och finnas där för andra familjer!

Läs mer

Missa aldrig en nyhet från oss

Ange din e-postadress för att få vårt nyhetsbrev. (Vi lovar att bara skicka nyhetsbrev lagom ofta! Du kan enkelt avsluta din prenumeration när du vill.)