Retts syndrom orsakas av förändringar (mutationer) i ett arvsanlag på X-kromosomens långa arm (Xq28) och innebär att hjärnans utveckling påverkas. Ofta upptäcks detta först när barn är mellan 6 – 18 månader gamla i samband med att barnet visar en försening i utveckling av balans och kroppshållning.

Med tiden framträder ofta fler symptom som motoriska svårigheter, epilepsi, svårighet att använda händerna ändamålsenligt och skolios (ryggsnedhet). Hur pass framträdande symptomen är varierar dock kraftigt.

Precis som hos alla är personer med Retts syndrom olika individer med olika personligheter. Några vanligt förekommande gemensamma karaktärsdrag hos personer med Retts syndrom är dock snällhet och ängslighet för förändringar.

Retts syndrom förekommer framför allt hos flickor och enbart i enstaka fall hos pojkar. Syndromet har fått sitt namn från barnläkaren Andreas Rett i Wien, som 1965 publicerade en kartläggning av flickor och kvinnor med identiska symtom och sjukdomsutveckling. Det dröjde dock till 1983 innan det blev internationellt känt.

Läs mer om Retts syndrom hos:

… Och läs gärna de olika familjeberättelserna bland våra reportage!

Reportage

Här delar vi med oss av korta intervjuer, tips och tankar från andra familjer med särskilda erfarenheter!

2
21 januari, 2025

Our Normal lanserar familjeträffkoncept!

Our Normal startades en gång i tiden utifrån visionen om att göra det enklare för familjer att nätverka och träffa…

Läs hela reportaget
DALL·E 2025-01-04 22.55.36 - A blurred photo of a vibrant city family event on a Swedish summer street. The scene includes many people enjoying themselves, bustling with activity
4 januari, 2025

Testfamiljer till ett innovativt projekt om inkluderande stads- och eventupplevelser sökes!

Upplever er familj att det är utmanande att besöka nya platser i städer och/eller delta på de evenemang som städer…

Läs hela reportaget
2
20 december, 2024

Tack för allt engagemang och samarbeten under 2024!

Först av allt vill vi tacka för engagemang under 2024 - från er familjer genom nätverkande här på plattformen, deltagande…

Läs hela reportaget

Skapa er familjeprofil och bli en del av gemenskapen idag! Det är helt gratis att vara med.

Skapa familjeprofil

Bli del av en stöttande gemenskap!

Att skapa en profil på Our Normal är enkelt och helt kostnadsfritt. Profilsidorna är enbart synliga för andra medlemmar. Bli en del av gemenskapen för att kunna ta nya kontakter och finnas där för andra familjer!

Läs mer

Missa aldrig en nyhet från oss

Ange din e-postadress för att få vårt nyhetsbrev. (Vi lovar att bara skicka nyhetsbrev lagom ofta! Du kan enkelt avsluta din prenumeration när du vill.)