Retts syndrom orsakas av förändringar (mutationer) i ett arvsanlag på X-kromosomens långa arm (Xq28) och innebär att hjärnans utveckling påverkas. Ofta upptäcks detta först när barn är mellan 6 – 18 månader gamla i samband med att barnet visar en försening i utveckling av balans och kroppshållning.

Med tiden framträder ofta fler symptom som motoriska svårigheter, epilepsi, svårighet att använda händerna ändamålsenligt och skolios (ryggsnedhet). Hur pass framträdande symptomen är varierar dock kraftigt.

Handla för en #inclusivefutureFå 10% rabatt med koden: OURNORMAL10Koden skrivs in i kassanTill shoppen >

Precis som hos alla är personer med Retts syndrom olika individer med olika personligheter. Några vanligt förekommande gemensamma karaktärsdrag hos personer med Retts syndrom är dock snällhet och ängslighet för förändringar.

Retts syndrom förekommer framför allt hos flickor och enbart i enstaka fall hos pojkar. Syndromet har fått sitt namn från barnläkaren Andreas Rett i Wien, som 1965 publicerade en kartläggning av flickor och kvinnor med identiska symtom och sjukdomsutveckling. Det dröjde dock till 1983 innan det blev internationellt känt.

Läs mer om Retts syndrom hos:

… Och läs gärna de olika familjeberättelserna bland våra reportage!

Reportage

Här delar vi med oss av korta intervjuer, tips och tankar från andra familjer med särskilda erfarenheter!

helafamiljen
15 november, 2019

All den kärlek som annars hinns med på en hel livstid försöker vi ge på en mycket kortare tid

Vi har fått en pratstund med Andreas, pappa till tre barn och som tillsammans med mamma Lisa är initiativtagare till…

Läs hela reportaget
IMG_4293
8 oktober, 2019

Vi vill skapa skidglädje för alla!

7H Para Aplint är en ny förening som satsar på uthyrning av biski-utrustning och utbildning till blivande skidlärare. Föreningen startades…

Läs hela reportaget
IMG_4966
24 september, 2019

"Vi vill visa hur lite som faktiskt krävs för att anpassa ett kalas så att alla ska känna sig välkomna!"

Kalas är ett ständigt återkommande ämne för alla barn och familjer - något som kan skapa både glädje och oro.…

Läs hela reportaget

Skapa er familjeprofil och bli en del av gemenskapen idag! Det är helt gratis att vara med.

Skapa familjeprofil

Bli del av en stöttande gemenskap!

Att skapa en profil på Our Normal är enkelt och helt kostnadsfritt. Profilsidorna är enbart synliga för andra medlemmar. Bli en del av gemenskapen för att kunna ta nya kontakter och finnas där för andra familjer!

Läs mer

Missa aldrig en nyhet från oss

Ange din e-postadress för att få vårt nyhetsbrev. (Vi lovar att bara skicka nyhetsbrev lagom ofta! Du kan enkelt avsluta din prenumeration när du vill.)