Barn med Sotos syndrom uppvisar redan från födseln en mycket snabb tillväxt vad gäller längd, huvud-, fot- och handstorlek. Den snabba tillväxten avtar sedan efterhand, men innebär att barnen ändå ligger långt före andra i samma åldersgrupp.

Att leva med Sotos syndrom innebär ofta också utvecklingsförsening vad gäller motorik och språkutveckling, inlärningsutmaningar och utmaningar med koordination och balans.

Handla för en #inclusivefutureFå 10% rabatt med koden: OURNORMAL10Koden skrivs in i kassanTill shoppen >

Orsaken till Sotos syndrom är nyligen upptäckt (2002) och orsaken hittades då i avsaknad av en del av en gen på kromosom fem.

Namnet kommer från professor Juan Sotos i Columbus, Ohio som 1964 beskrev fem barn som vuxit snabbt och hade stora likheter med varandra.

Läs mer om Sotos syndrom hos

… Och läs gärna de olika familjeberättelserna bland våra reportage!

Reportage

Här delar vi med oss av korta intervjuer, tips och tankar från andra familjer med särskilda erfarenheter!

sixten_reportagebild
14 juni, 2019

“Både läraren i klassen och de två fritidspedagogerna har varit engagerade i att bemöta Sixten rätt från första dagen.”

I Skåne hittar vi mamma Sandra och sönerna Sixten och Knut. Sixten går i förskoleklass och i detta reportage berättar…

Läs hela reportaget
C_reportage_3
11 juni, 2019

"Vi tror att man vinner i längden på att vara öppen och förklara, för ju mer kunskap det finns desto större är förståelsen."

I det tredje reportaget i vår skolserie möter vi en förälder som berättar om barnet Cs första år i skolan.…

Läs hela reportaget
sigge_1
30 maj, 2019

“Varje dag är det något nytt Sigge visar som han har lärt sig i skolan.”

I detta reportage berättar mamma Ida om sonen Sigges år i förskoleklass. Efter en lång process att hitta förskoleklass i…

Läs hela reportaget

Skapa er familjeprofil och bli en del av gemenskapen idag! Det är helt gratis att vara med.

Skapa familjeprofil

Bli del av en stöttande gemenskap!

Att skapa en profil på Our Normal är enkelt och helt kostnadsfritt. Profilsidorna är enbart synliga för andra medlemmar. Bli en del av gemenskapen för att kunna ta nya kontakter och finnas där för andra familjer!

Läs mer

Missa aldrig en nyhet från oss

Ange din e-postadress för att få vårt nyhetsbrev. (Vi lovar att bara skicka nyhetsbrev lagom ofta! Du kan enkelt avsluta din prenumeration när du vill.)