Barn med Sotos syndrom uppvisar redan från födseln en mycket snabb tillväxt vad gäller längd, huvud-, fot- och handstorlek. Den snabba tillväxten avtar sedan efterhand, men innebär att barnen ändå ligger långt före andra i samma åldersgrupp.

Att leva med Sotos syndrom innebär ofta också utvecklingsförsening vad gäller motorik och språkutveckling, inlärningsutmaningar och utmaningar med koordination och balans.

Orsaken till Sotos syndrom är nyligen upptäckt (2002) och orsaken hittades då i avsaknad av en del av en gen på kromosom fem.

Namnet kommer från professor Juan Sotos i Columbus, Ohio som 1964 beskrev fem barn som vuxit snabbt och hade stora likheter med varandra.

Läs mer om Sotos syndrom hos

Reportage

Här delar vi med oss av korta intervjuer, tips och tankar från andra familjer med särskilda erfarenheter!

fb_groups_utvaldbild
12 mars, 2019

Tips på Facebookgrupper!

Gemenskapen i Facebookgrupper kan vara ett fantastiskt stöd, ge svar på frågor och dela bra tips. Därför listar vi här…

Läs hela reportaget
anneli_2
19 februari, 2019

"Det bästa med funktionell alpin skidåkning är att vi kan göra det tillsammans, hela familjen!"

I Stockholm hittar vi en familj som älskar att åka skidor. Under en skidsemester upptäckte de sitski och biski -…

Läs hela reportaget
otto-skytte-2
10 februari, 2019

“Det roligaste med luftgevärsskytte är att man känner sig som en jägare!”

Näst ut i vår reportageserie om fritidsaktiviteter berättar Johanna om sonen Ottos luftgevärsskytte. En aktivitet som passar bra då Otto…

Läs hela reportaget

Skapa er familjeprofil och bli en del av gemenskapen idag! Det är helt gratis att vara med.

Skapa familjeprofil

Bli del av en stöttande gemenskap!

Att skapa en profil på Our Normal är enkelt och helt kostnadsfritt. Profilsidorna är enbart synliga för andra medlemmar. Bli en del av gemenskapen för att kunna ta nya kontakter och finnas där för andra familjer!

Läs mer

Missa aldrig en nyhet från oss

Ange din e-postadress för att få vårt nyhetsbrev. (Vi lovar att bara skicka nyhetsbrev lagom ofta! Du kan enkelt avsluta din prenumeration när du vill.)