Spinal muskelatrofi (SMA) är en sjukdom som orsakar att motoriska nervceller i ryggmärgen bryts ned, vilket i sin tur leder till muskelsvaghet och muskelförtvining (atrofi) som oftast försämras i olika utsträckning.
SMA förekommer olika svårighetsgrader. Det finns mindre allvarliga grader, då barnen behåller en relativt god rörlighet, och allvarligare grader där symptom på muskelförtvining finns redan i spädbarnsåldern.
Behandlingen inriktas på att lindra symptom och kompensera för de komplikationer som uppstår. Väsentliga delar är att motverka ledstelhet och skolios, motverka andningskomplikationer, samt att på olika sätt stötta självständighet. Idag pågår även mycket forskning om SMA världen över som gör att nya behandlingsformer tas fram.
Läs mer om sinal muskelatrofi här:
Här delar vi med oss av korta intervjuer, tips och tankar från andra familjer med särskilda erfarenheter!
Gemenskapen i Facebookgrupper kan vara ett fantastiskt stöd, ge svar på frågor och dela bra tips. Därför listar vi här…
Läs hela reportaget
I Stockholm hittar vi en familj som älskar att åka skidor. Under en skidsemester upptäckte de sitski och biski -…
Läs hela reportaget
Näst ut i vår reportageserie om fritidsaktiviteter berättar Johanna om sonen Ottos luftgevärsskytte. En aktivitet som passar bra då Otto…
Läs hela reportagetAtt skapa en profil på Our Normal är enkelt och helt kostnadsfritt. Profilsidorna är enbart synliga för andra medlemmar. Bli en del av gemenskapen för att kunna ta nya kontakter och finnas där för andra familjer!
Läs mer