Tuberös skleros (kallas internationellt även tubers skleros complex – TSC) betyder knölig förhårdnad och betecknar de förändringar i hjärnbarken som ofta finns vid denna sjukdom. Orsaken till TSC är avvikelser i arvsmassan som påverkar cellutveckling i kroppens organ.

TSC finns i alltifrån svår till lindrig form. För personer med lindriga former kan knappt synliga hudförändringar vara det enda tecknet – och det är inte alltid de lindrigare formerna av TSC upptäcks. Vid de svårare formerna påverkas förutom huden även ögon, njurar, hjärta och lungor. TSC kan ge upphov till epilepsi, utvecklingsstörning, autism eller autistiska drag och ADHD och mer än hälften av alla med tuberös skleros får också psykiatriska symtom.

Handla för en #inclusivefutureFå 10% rabatt med koden: OURNORMAL10Koden skrivs in i kassanTill shoppen >

Det är dock viktigt att poängtera att Tuberös skleros har mycket stora individuella skillnader – och kombinationerna av symtom skiljer sig åt kraftigt. Det är därför viktigt att alla stöd- och habiliteringsinsatser riktas individuellt mot var och ens specifika uppsättning av behov, likväl som styrkor och förmågor.

Läs mer om Tuberös skleros hos:

… Och läs gärna de olika familjeberättelserna bland våra reportage!

Reportage

Här delar vi med oss av korta intervjuer, tips och tankar från andra familjer med särskilda erfarenheter!

helafamiljen
15 november, 2019

All den kärlek som annars hinns med på en hel livstid försöker vi ge på en mycket kortare tid

Vi har fått en pratstund med Andreas, pappa till tre barn och som tillsammans med mamma Lisa är initiativtagare till…

Läs hela reportaget
IMG_4293
8 oktober, 2019

Vi vill skapa skidglädje för alla!

7H Para Aplint är en ny förening som satsar på uthyrning av biski-utrustning och utbildning till blivande skidlärare. Föreningen startades…

Läs hela reportaget
IMG_4966
24 september, 2019

"Vi vill visa hur lite som faktiskt krävs för att anpassa ett kalas så att alla ska känna sig välkomna!"

Kalas är ett ständigt återkommande ämne för alla barn och familjer - något som kan skapa både glädje och oro.…

Läs hela reportaget

Skapa er familjeprofil och bli en del av gemenskapen idag! Det är helt gratis att vara med.

Skapa familjeprofil

Bli del av en stöttande gemenskap!

Att skapa en profil på Our Normal är enkelt och helt kostnadsfritt. Profilsidorna är enbart synliga för andra medlemmar. Bli en del av gemenskapen för att kunna ta nya kontakter och finnas där för andra familjer!

Läs mer

Missa aldrig en nyhet från oss

Ange din e-postadress för att få vårt nyhetsbrev. (Vi lovar att bara skicka nyhetsbrev lagom ofta! Du kan enkelt avsluta din prenumeration när du vill.)