Tuberös skleros (kallas internationellt även tubers skleros complex – TSC) betyder knölig förhårdnad och betecknar de förändringar i hjärnbarken som ofta finns vid denna sjukdom. Orsaken till TSC är avvikelser i arvsmassan som påverkar cellutveckling i kroppens organ.

TSC finns i alltifrån svår till lindrig form. För personer med lindriga former kan knappt synliga hudförändringar vara det enda tecknet – och det är inte alltid de lindrigare formerna av TSC upptäcks. Vid de svårare formerna påverkas förutom huden även ögon, njurar, hjärta och lungor. TSC kan ge upphov till epilepsi, utvecklingsstörning, autism eller autistiska drag och ADHD och mer än hälften av alla med tuberös skleros får också psykiatriska symtom.

Det är dock viktigt att poängtera att Tuberös skleros har mycket stora individuella skillnader – och kombinationerna av symtom skiljer sig åt kraftigt. Det är därför viktigt att alla stöd- och habiliteringsinsatser riktas individuellt mot var och ens specifika uppsättning av behov, likväl som styrkor och förmågor.

Läs mer om Tuberös skleros hos:

… Och läs gärna de olika familjeberättelserna bland våra reportage!

Reportage

Här delar vi med oss av korta intervjuer, tips och tankar från andra familjer med särskilda erfarenheter!

lucia2024_utvaldbild
14 november, 2024

Digitalt familjeevent med luciateckensång!

I år är vi tillbaka med ett uppskattat event! Skriv in den 14 december klockan 10.30 i kalendern för då…

Läs hela reportaget
Bikes in different forms
11 september, 2024

Rätt att cykla - på fler än två hjul!

Den 16-22 september 2024 pågår European Mobility week runtom i Europa för att sätta ljuset på mer hållbara mobilitetslösningar i…

Läs hela reportaget
IMG_4653
3 september, 2024

“Living with adults” - ett projekt som breddat perspektiven på vilka röster som blir hörda i designprocessen!

I slutet av augusti deltog Our Normals grundare Jenny Lindström Beijar på The Conference i Malmö för att tillsammans med…

Läs hela reportaget

Skapa er familjeprofil och bli en del av gemenskapen idag! Det är helt gratis att vara med.

Skapa familjeprofil

Bli del av en stöttande gemenskap!

Att skapa en profil på Our Normal är enkelt och helt kostnadsfritt. Profilsidorna är enbart synliga för andra medlemmar. Bli en del av gemenskapen för att kunna ta nya kontakter och finnas där för andra familjer!

Läs mer

Missa aldrig en nyhet från oss

Ange din e-postadress för att få vårt nyhetsbrev. (Vi lovar att bara skicka nyhetsbrev lagom ofta! Du kan enkelt avsluta din prenumeration när du vill.)