Tuberös skleros (kallas internationellt även tubers skleros complex – TSC) betyder knölig förhårdnad och betecknar de förändringar i hjärnbarken som ofta finns vid denna sjukdom. Orsaken till TSC är avvikelser i arvsmassan som påverkar cellutveckling i kroppens organ.

TSC finns i alltifrån svår till lindrig form. För personer med lindriga former kan knappt synliga hudförändringar vara det enda tecknet – och det är inte alltid de lindrigare formerna av TSC upptäcks. Vid de svårare formerna påverkas förutom huden även ögon, njurar, hjärta och lungor. TSC kan ge upphov till epilepsi, utvecklingsstörning, autism eller autistiska drag och ADHD och mer än hälften av alla med tuberös skleros får också psykiatriska symtom.

Handla för en #inclusivefutureFå 10% rabatt med koden: OURNORMAL10Koden skrivs in i kassanTill shoppen >

Det är dock viktigt att poängtera att Tuberös skleros har mycket stora individuella skillnader – och kombinationerna av symtom skiljer sig åt kraftigt. Det är därför viktigt att alla stöd- och habiliteringsinsatser riktas individuellt mot var och ens specifika uppsättning av behov, likväl som styrkor och förmågor.

Läs mer om Tuberös skleros hos:

Reportage

Här delar vi med oss av korta intervjuer, tips och tankar från andra familjer med särskilda erfarenheter!

sixten_reportagebild
14 juni, 2019

“Både läraren i klassen och de två fritidspedagogerna har varit engagerade i att bemöta Sixten rätt från första dagen.”

I Skåne hittar vi mamma Sandra och sönerna Sixten och Knut. Sixten går i förskoleklass och i detta reportage berättar…

Läs hela reportaget
C_reportage_3
11 juni, 2019

"Vi tror att man vinner i längden på att vara öppen och förklara, för ju mer kunskap det finns desto större är förståelsen."

I det tredje reportaget i vår skolserie möter vi en förälder som berättar om barnet Cs första år i skolan.…

Läs hela reportaget
sigge_1
30 maj, 2019

“Varje dag är det något nytt Sigge visar som han har lärt sig i skolan.”

I detta reportage berättar mamma Ida om sonen Sigges år i förskoleklass. Efter en lång process att hitta förskoleklass i…

Läs hela reportaget

Skapa er familjeprofil och bli en del av gemenskapen idag! Det är helt gratis att vara med.

Skapa familjeprofil

Bli del av en stöttande gemenskap!

Att skapa en profil på Our Normal är enkelt och helt kostnadsfritt. Profilsidorna är enbart synliga för andra medlemmar. Bli en del av gemenskapen för att kunna ta nya kontakter och finnas där för andra familjer!

Läs mer

Missa aldrig en nyhet från oss

Ange din e-postadress för att få vårt nyhetsbrev. (Vi lovar att bara skicka nyhetsbrev lagom ofta! Du kan enkelt avsluta din prenumeration när du vill.)