Tuberös skleros (kallas internationellt även tubers skleros complex – TSC) betyder knölig förhårdnad och betecknar de förändringar i hjärnbarken som ofta finns vid denna sjukdom. Orsaken till TSC är avvikelser i arvsmassan som påverkar cellutveckling i kroppens organ.

TSC finns i alltifrån svår till lindrig form. För personer med lindriga former kan knappt synliga hudförändringar vara det enda tecknet – och det är inte alltid de lindrigare formerna av TSC upptäcks. Vid de svårare formerna påverkas förutom huden även ögon, njurar, hjärta och lungor. TSC kan ge upphov till epilepsi, utvecklingsstörning, autism eller autistiska drag och ADHD och mer än hälften av alla med tuberös skleros får också psykiatriska symtom.

Det är dock viktigt att poängtera att Tuberös skleros har mycket stora individuella skillnader – och kombinationerna av symtom skiljer sig åt kraftigt. Det är därför viktigt att alla stöd- och habiliteringsinsatser riktas individuellt mot var och ens specifika uppsättning av behov, likväl som styrkor och förmågor.

Läs mer om Tuberös skleros hos:

… Och läs gärna de olika familjeberättelserna bland våra reportage!

Reportage

Här delar vi med oss av korta intervjuer, tips och tankar från andra familjer med särskilda erfarenheter!

dstudio-bcn-LUzyfImwDu0-unsplash
13 februari, 2024

Vi söker styrelseledamöter till Our Normal

Till alla Our Normals mor- och farföräldrar: vill du arbeta för ett bättre samhälle för ditt barnbarn?

Läs hela reportaget
Marco
2 februari, 2024

Design kan vara en stark kraft för att göra skillnad - särskilt när den prioriterar inkludering!

Marco Guadarrama, designstrateg och UX researcher på IKEA, har i flera projekt samarbetat med Our Normal Association. I denna kortversion…

Läs hela reportaget
Lena_Kempe_DaftoResort_MS2
30 november, 2023

Ett inkluderande gästbemötande gör upplevelsen bättre för alla!

Lena Kempe är delägare och sedan 2015 även VD för Daftö Resort AB som driver både semesterboenden, konferens och nöjesparken…

Läs hela reportaget

Skapa er familjeprofil och bli en del av gemenskapen idag! Det är helt gratis att vara med.

Skapa familjeprofil

Bli del av en stöttande gemenskap!

Att skapa en profil på Our Normal är enkelt och helt kostnadsfritt. Profilsidorna är enbart synliga för andra medlemmar. Bli en del av gemenskapen för att kunna ta nya kontakter och finnas där för andra familjer!

Läs mer

Missa aldrig en nyhet från oss

Ange din e-postadress för att få vårt nyhetsbrev. (Vi lovar att bara skicka nyhetsbrev lagom ofta! Du kan enkelt avsluta din prenumeration när du vill.)