Jenny är mamma till Fabian som föddes med en mycket sällsynt diagnos. Här berättar hon om varför de är med på Our Normal och vad de tror att nya familjekontakter kan betyda både för dem och för andra.
Vilka är ni i er familj?
I vår familj är det jag, mamma Jenny, min son Fabian som är 8 år samt min man/Fabians bonuspappa. Sedan jag och Fabians pappa separerade bor Fabian hos mig varannan vecka.
Vilka erfarenheter gör att ni är med på Our Normal?
Fabian föddes med något som heter Peter Plus syndrom. Han är vad vi vet ensam i Norden om det, och det finns totalt bara 100 i världen. Syndromet i sig innebär flera delar som rör utveckling, syn och språk. Med Peter Plus syndrom kan man ha lindrigare till svårare former av utvecklingsförsening, synnedsättning, språkstörning och inlärningssvårigheter.
Beskedet om Fabians syndrom fick vi nästan omedelbart närhan var nyfödd. Han slutade andas rakt upp och ner i sin pappas armar och då fick vi direkt åka till neonatal där det upptäcktes att han hade Peters anomali som innebär att ögat inte är fullt utvecklat. Det var fösta steget som sedan ledde oss till att få beskedet om Peter Plus syndrom.
Vad gillar ni att göra i er familj?
Fabian hade länge ett stort fotbollsintresse, men nu är det nästan uteslutande pokémon, TV-spel och iPad som är de stora intressena.
Sen har vi både marsvin och fiskar hemma som vi tar hand om tillsammans.
I familjen gillar vi annars att vara ute. Vi seglar på somrarna och fiske har också varit något vi ägnat oss en del åt.
Vad tror du att en mötesplats som Our Normal kan betyda?
Om man kan hitta andra som redan ställts inför de frågor som man själv har så behöver vi ju inte alla uppfinna hjulen på nytt. Vi önskade att denna sortens nätverk fanns tillgänglig för åtta år sedan när vi var vilsna, nyblivna föräldrar.
Det kan ju ofta vara så att man har liknande behov även om diagnoserna skiljer sig åt. Jag vill gärna vara med för att också kunna tipsa andra som kanske har behov som liknar våra!
Sen vore det skönt att komma i kontakt med fler och se vad vi kan ge varandra vänskapsmässigt och inte känna oss så ensamma. Då är ju inte heller en viss diagnos i sig det viktiga, utan kanske hittar man någon mer med speciella erfarenheter som man kan dela. Det vore kul att hitta en familj att åka till fjällen med till exempel!
Varför hoppas du fler familjer ska hitta hit?
Vi har ju erfarenhet av ett mycket sällsynt syndrom och det gör att det inte finns familjeläger eller föreningar som riktar sig specifikt till oss. Därför hoppas vi att fler också tycker att det är värdefullt att vara med som stöd för varandra. Oavsett om man har erfarenhet av ett barn med en mycket sällsynt funktionsvariation eller inte så kan ju behoven vara lika ibland!
Att skapa en profil på Our Normal är enkelt och helt kostnadsfritt. Profilsidorna är enbart synliga för andra medlemmar. Bli en del av gemenskapen för att kunna ta nya kontakter och finnas där för andra familjer!