Med ett brinnande engagemang har den sociala entreprenören och pappan Johan Wendt bland annat startat framgångsrika Mattecentrum och skrivit barnböcker om kodning. I samband med att en av hans tvillingdöttrar blev diagnostiserad inom autismspektrumet grundade han Ung Autism, och i höstas anordnade han ett stort barnkalas på Kungliga Operan för barn med neuropsykiatriska funktionsvariationer (NPF). Vi fick chansen att prata med Johan om det stora barnkalaset och hans engagemang kring att öka förståelsen och minska exkluderingen av barn och familjer med NPF-erfarenhet.
I höstas anordnade du ett stort kalas för barn som kanske inte alltid får lika många inbjudningar som sina klasskamrater. Hur kom du på idéen och hur lyckades du genomföra den?
Idén grundade sig i ett exkluderande jag uppmärksammat både utifrån egna erfarenheter och saker jag läst. Senaste igår såg jag en artikel om en 10-årig kille med autism vars födelsedagskalas ingen vill gå på. Pojkens mamma bjöd därför in främlingar via Facebook så att sonen skulle få sitt kalas. Varje gång jag ser en sådan artikel tänker jag att det skulle kunna vara min dotter om några år, det gör ont och är fruktansvärt orättvist. Jag själv hade ingen kunskap alls om NPF för bara ett par år sedan, bortsett från de bilder jag fått av autism från filmen Rain Man. Idag skäms jag över fördomarna om att autism bara innebär att man har ett specialintresse som andra saknar. Istället har jag och min dotter fått erfara den här exkluderingen man drabbas av, trots att man kämpar så otroligt mycket. Främlingar tar sig friheten att säga att jag är en dålig förälder och släktingar berättar för mig att min dotter inte får röra någonting om vi kommer på besök. Hon är 3 år – hur ska man förbjuda en treåring att röra saker?
Det gör ont att tänka på alla de barn som blir exkluderade på det här sättet. Just kalas kan vara en väldigt stigmatiserande grej för det visar på hur populär och cool man är – vissa kalas vill alla gå på, till andra kommer inte en enda gäst. Sen är det på andra hållet också, det här med att bli bjuden eller inte. Tänk att vara det enda barnet i en klass som inte får en kalasinbjudan för att man anses jobbig på grund av en NPF-diagnos.
Tack vare ett upparbetat nätverk fick jag möjligheten att låna Kungliga Operan i Stockholm för att arrangera ett kalas för 200 barn med NPF-diagnos. Jag hörde av mig till olika stiftelser jag fått pengar av tidigare, berättade om kalaset och så fick jag bidrag till projektet. Volontärer hittade jag genom att ansöka på sociala medier. Till slut fick jag sätta stopp för att det var så många som ville hjälpa till!
Så här i efterhand kan det kan låta hemskt, men det viktigaste var inte att de barn som kom på kalaset skulle få gå på just kalas. Det viktigaste var att media uppmärksammade problematiken och den här exkluderingen. Jag tror det gör mer nytta i längden att starta opinion än vad själva kalaset i sig gjorde för de här barnen. Sen hade de jätteroligt vilket så klart var supernice!
Det var ett av de lugnaste kalasen jag någonsin varit på, vilket man kanske inte hade kunnat tänka sig i förväg.
Vilka är de största behoven du ser just nu inom NPF-området?
Att göra något åt de långa köerna till utredning och habilitering! Det är helt förkastligt att barn ska stå i kö i flera år för att få en diagnos och sedan hjälp. All forskning säger att det viktigaste är att få stöd och habilitering så tidigt som möjligt, ändå tar det fruktansvärt lång tid. Dessutom förväntas föräldrarna driva habiliteringen till 90 procent om inte 100, när man väl kommer till habilitering. Vi blev beviljade resurs till vår dotter men förskolan hade inte möjlighet att hitta någon. Istället fick jag gå ut och leta reda på en. Det funkade för mig som inte skäms för att skrika högt, men hur är det för andra föräldrar? De som är nyanlända, inte orkar eller kanske själva har en NPF-diagnos – vem ska ta hand om dem? Nu är vår resurs sjukskriven och jag måste återigen skrika efter en ny. Under tiden får jag och min dotters mamma vara med på förskolan 4 timmar om dagen och träna vilket resulterar i förlorade arbetstimmar och svårt att få livspusslet att gå ihop.
Vi har världens högsta skattetryck i Sverige men kan ändå inte ta hand om de som behöver mest hjälp. Jag har alltid varit villig att betala mycket skatt för att jag tror att det går till något bra. Men när vi till exempel drar ner på assistansen och inte hjälper de som har det svårast, vem hjälper vi då?
Vad skulle du vilja säga till alla som inte har erfarenhet av barn med NPF? Hur kan man göra skillnad i vardagen även om man själv inte har direkt erfarenhet?
Det är oerhört viktigt med förståelse. En del har nog fortfarande Rain Man som enda kunskapsreferens. Det finns ingen mall för hur barn med exempelvis autism beter sig, det är ett brett spektrum och en osynlig funktionsvariation vilket man måste ha förståelse för.
Man kan göra skillnad bara genom att sluta kommentera och stirra. Att barn gör det är inget märkvärdigt, men det är ett stort problem med vuxna människor som borde veta bättre. Även om jag förr i tiden också kunde tänka saker i stil med “kan inte den där ungen bara lugna ner sig”, skulle jag aldrig få för mig att gå fram till föräldrarna och kommentera barnets beteende. Jag har många gånger fått höra från främlingar vad det är för fel på min dotter, vilket är orimligt då de inte har någon aning om vårt bagage. Att moralisera och kommentera i stället för att erbjuda hjälp vid ett stökigt tillfället är inget som tillför någonting.
Sedan 2016 har jag fått två diagnoser – ADHD och asperger. ADHD var jag medveten om, men aspergerdiagnosen fick mig att förstå så mycket mer om mig själv. Det var som en pusselbit föll på plats.
Vad skulle du önska att politiska ledare och företag gjorde annorlunda?
Det måste till mer pengar! Det finns alldeles för lite resurser för de som jobbar med det här – de har tuffa arbetsvillkor och får ut skitlöner. Hur ska man kunna få någon att jobba inom den här sfären när de i princip får lika mycket betalt som om de skulle säga upp sig? Det är fantastiska människor som gör det här arbetet, hade de fått lika mycket betalt som snickare eller rörmokare hade problemet varit löst.
När det kommer till företagsledare skulle jag vilja se att de engagerade sig för att få ut betydligt fler människor med NPF-diagnos i arbetslivet. Jag är jätterädd att min dotter inte ska få ett jobb i framtiden – att hon inte ska kunna bidra utan bara känna att hon är en belastning. Jag har haft funderingar på att starta en byrå där vi rekryterar folk med NPF-diagnos, det finns några sådana redan men jag hade velat göra på ett annat sätt.
På vilket sätt är du engagerad just nu?
Just nu är det mycket privat fokus. Först och främst måste jag ju hitta en ny resurs till min dotter. Sedan sitter jag bland annat med i Röda Korsets styrelse, är ute och föreläser, skriver en fjärde bok och gör lite konsultuppdrag. Jag har mycket idéer, tankar och drömmar men inget nytt som är påbörjat än – det största engagemanget lägger jag just nu på mina barn.