Vi har fått en pratstund med Andreas, pappa till tre barn och som tillsammans med mamma Lisa är initiativtagare till Krama era barn. Initiativet arbetar för att sprida medvetenhet och samla in pengar till forskning om Sanfilippos sjukdom. För 4 år sedan fick familjen det fruktansvärda beskedet att deras äldsta dotter Saga hade drabbats av denna obotliga sjukdom som innebär en successiv försämring och att förmågor förloras efterhand. Kort därefter fick de även besked om att deras yngsta dotter, Maia, var drabbad. Nedan berättar Andreas i ett öppet samtal om hur det är att drabbas som familj, hur svårt det har varit att få bra stöd från vården – men även om hur fint engagemang de mött från många i sin omgivning.
“Att sprida kunskap om Sanfilippos och dra in pengar till forskningen har blivit vår stora livsuppgift. Sjukdomen har ett så snabbt förlopp så det är jäkligt bråttom” säger Andreas.
Vilka är ni i er familj?
– Det är jag, Andreas, och så mamma Lisa. Tillsammans har vi tre barn; Saga som är född 2004, Casper född 2007 och Maia född 2014, och vi bor tillsammans i Karlstad.
– Om jag skulle ge en kort beskrivning av oss så gillar jag att titta på sport, framför allt ishockey och golf och vara ute i skogen. Lisa tycker bl.a. om att baka, laga mat och resa. Men framför allt älskar vi att vara med barnen. Just nu är det hela vårt fokus – att klara vardagen och få ihop familjen. Jag är just nu för första gången någonsin sjukskriven från mitt arbete i ett familjeföretag där jag annars jobbar, och Lisa arbetar heltid som assistent med vår dotter Saga som har heltidsassistans.
– Saga tycker om musik, att titta på musikaler, vara ute i friska luften och ha myskvällar med sina assistenter. Casper är en aktiv kille, som tidigare tränat karate och basket men numera håller på med truppgymnastik, åker skateboard och snowboard på vintern. Han hoppar också mycket studsmatta och åker gärna iväg på trampolinläger någon gång per år. Sen vår yngsta dotter Maia – hon är som de flesta andra barn i 5-års-åldern; hon gillar att vara med kompisar, leka och gå på kalas, åka till lekland, åka sparkcykel och köpa godis i affären. Hon går i en vanlig förskola idag, men där har hon en resursperson med sig.
Vad tycker ni om att göra tillsammans?
– Det är en svår fråga, för så mycket handlar om att klara vardagen. Vi har en extrem situation med assistans i hemmet dygnet runt, kontakter med sjukvård i två regioner och allt annat som ska anpassas runt flickorna och samtidigt finns det ju ett “vanligt liv” som ska hållas igång också – med att handla, laga mat, tvätta, gå på en massa skolmöten…
Det är nästan omöjligt för oss att idag kunna göra saker tillsammans nu på grund av tjejernas stora hjälpbehov och beteende. Det kan bli en kortare stund tillsammans under en filmstund.
– Saga följer inte längre med oss när vi åker iväg på saker eller besöker vänner eller släkt, då hon inte mår bra av detta. Hon trivs bäst av att vara i sin trygga miljö och följa sina rutiner. Övriga familjen tycker om att vara i sommarstugan någon vecka på sommaren och några dagars vintersemester med pulka och skidor. Vi provade också för första gången på några dagar med husvagn i somras vilket fungerade bra när vi hittade platser som funkade för Maia. Annars handlar det framför allt om att leva för stunden och försöka hitta glädje i varje liten sak.
I stort försöker vi ta vara på varje dag, njuta av varje stund tillsammans och ge barnen all kärlek – det som annars hinns med under en livstid försöker vi ge på en mycket kortare tid.
Vad innebär Sanfilippos sjukdom?
– Det är en dödlig och idag obotlig sjukdom. Barn med Sanfilippos sjukdom föds friska och utvecklas som vanligt fram till två till sex års ålder – då börjar en försenad utveckling märkas. Med åldern tappar barnet sedan förmågor; tal- och språkförståelse är till exempel något som påverkas, nattsömnen blir störd, balansen och förmågan att äta försämras också vilket gör att vårdbehovet blir allt större. Den intellektuella förmågan fortsätter att försämras och det är vanligt med epilepsi. Det finns fyra olika varianter av sjukdomen, och den våra döttrar har kallas för typ C. Barnen överlever sällan tonåren.
Hur och när nåddes ni av det svåra beskedet?
– Vi fick det fruktansvärda beskedet att vår dotter Saga hade Sanfilippos sjukdom när hon var 11 år. Då hade vi varit något på spåret i flera år, med otaliga logopedbesök, sjukhusbesök och undersökningar. Saga hade börjat bli rädd av alla undersökningar så vi var på väg att ställa in alla sådana besök eftersom vi fått informationen att det inte var säkert att vi någonsin skulle kunna hitta en diagnos. Men vid en av sövningarna som gjordes i den vevan tog de testet som sedan gav diagnosen Sanfilippo typ C (MPSIIIC). Vi fick då också veta att sannolikheten att syskon också skulle drabbas var 25% vid varje graviditet. Då var Casper 7 och Maia drygt 1 år och när vi testade henne fick vi strax därpå det hemska beskedet att även hon var drabbad.
– Saga som är 15 idag blir allt sämre och sämre och förlorar sina förmågor – hon behöver idag ha ett team av heltidsassistans omkring sig. Maia går som sagt i förskola med en resursperson, men hon börjar tappa språket redan nu och har även vissa utmaningar med samspel och förståelse. Eftersom vi nu har “facit” i handen vet vi att det som kommer bli bäst för henne framåt är särskola. Vi gör nu allt för att förbereda så gott vi kan för Maia.
Känner ni andra familjer i liknande situation?
– Totalt känner vi bara till sex barn i Sverige med samma sjukdom, och även i världen är den varianten ovanlig. Lisa reste till en världskonferens i San Diego om Sanfilippos för MPS-sjukdomar förra året, men även där var hon den enda besökaren på plats som hade barn med erfarenhet av med just typ C. Då känner man sig jäkligt ensam.
– Sen i våras var vi på en familjevecka på Ågrenska i Göteborg. Det var en vecka där det samlades fler familjer med barn med MPS-sjukdomar samt expertis inom området, och det var så otroligt skönt att få träffa andra familjer med liknande upplevelser, och andra barn och familjer med Sanfilippos sjukdom. Vi fick då också möta en annan familj med typ C! Det var på många sätt den bästa veckan i vårt liv! De hade också särskilda syskongrupper också vilket var väldigt bra för Casper.
Vad fick ni för stöd i samband med beskedet?
– Man tror ju att man ska få hjälp när man får ett så fruktansvärt besked som vi fick – men det enda jag minns är att vi kände det som att vi blev helt lämnade ensamma. Vi fick beskedet och blev hemskickade utan att bli erbjuden någon annan hjälp. Jag menar, ska man delge ett så tufft besked måste man väl inom vården se till att det finns ett skyddsnät med kuratorer och annat runtomkring? När jag tänker tillbaka minns jag knappt den tiden, det var så turbulent. Men något av det första vi gjorde var att vi samlade familj och vänner för att berätta i alla fall.
– Nu när jag tänker tillbaka tänker jag också på hur tufft det måste ha varit för Casper. Syskonperspektivet borde verkligen lyftas mer. Vad fanns det egentligen för stöd för honom att få när mamma och pappa bara grät?!
Vilket bemötande har ni fått från andra, från skola och omgivning?
– Det man kan säga är att det är otroligt svårt att få samhället att förstå att det kan gå åt fel håll. Allt bygger ju på att det hela tiden ska gå bättre. Att barn ska utvecklas. Hur fasen tänker man när man vet att det kommer bli sämre?! Det är sjukt svårt för folk att förhålla sig till. Man känner sig ofta extremt ensam och annorlunda.
Vårt perspektiv är ju att vi är otroligt tacksamma och glada för allt som funkar här och nu. Just idag. Att då t.ex. få en kallelse till ett “utvecklingssamtal” – det blir så fel.
– Men vi är lite mer luttrade nu och arbetar för att hitta ett sätt tillsammans med skolan att kommunicera kring. Trots det blir man väldigt ofta påmind om hur allt i samhället bygger på lärande, utveckling och att titta framåt. Det är något som även kan vara svårt med i snack med vänner och bekanta ibland.
Hur hittar ni kraft att klara vardagen?
– Det enkla svaret är att det gör man egentligen inte, men vad är alternativet? Det går ju inte att lägga sig ned – livet fortsätter ju. Man kämpar hela tiden för att klara vardagen och så hittar man på något roligt om ork finns. Men vi har också märkt att Lisa och jag liksom växeldrar för att orka. Hon har gjort en resa med sig själv de sista åren och när hon återfick lite mer kraft här i somras då blev det jag som inte orkade mer och gick in i väggen. Så vi finns där för varandra i detta.
– Samtidigt tär verkligen sorgen över att se barnen bli sämre och sämre och veta att det i nuläget inte finns något sätt att bromsa eller behandla sjukdomen. Och att orka med att hjälpa/stötta barnen med alla moment hela tiden. Det blir liksom aldrig någon vila.
Beskedet om diagnosen gjorde att jag fick en helt annan syn på allt. Det är som att få barn – allt förändras. I och med beskedet fick jag en helt annan syn på vad som är viktigt på riktigt.
En stor och svår fråga för många familjer i Our Normal’s nätverk är hur/om man pratar om sjukdomar och svåra besked med sina barn. Hur tänker och resonerar ni kring det i er familj?
– Vi har valt att inte prata direkt med tjejerna om sjukdomen, då den är för svår för dem att greppa. Det skulle inte vara någon fördel för dem och de kan inte förstå. Men annars har vi valt att vara väldigt öppna både med omgivningen, förskolan och med Casper. Han vet precis, och nu berättar han själv för bekanta. Han har en fantastisk syn på människors lika värde och vill ofta stötta och hjälpa andra som har svåra eller annorlunda förutsättningar. Men såklart får man tänka på att vara försiktig med när, vad och hur man berättar. När vi fick beskedet var han bara 7 år. Samtidigt vill vi inte undanhålla någonting för honom. Vi har också märkt att det har blivit enklare för honom att hantera nu när vi startat Krama Era Barn. Det blir ett sätt att prata om det. Vi försöker stötta, trösta och lyfta varandra så gott vi kan.
Förhoppningen vi har med att vara öppna är förstås att sprida kännedom. Folk vågar fråga mer, och börjar hjälpa till och stötta!
Vilket stöd önskar och uppskattar ni av andra runt omkring? Och hur ser ni på samhällets stöd?
– Att syskonet får bli sett och lyssnat på. Det är en sorg hos mig att det ibland känns svårt att se, bekräfta och stötta hålla igång allt runt honom. Han har det ju minst lika tufft i detta som vi. Många frågar ofta oss hur vi orkar och klarar detta – men detsamma gäller ju verkligen syskonen!
– Annars i vår situation uppskattar vi verkligen all hjälp vi kan få. Och då menar jag verkligen ALLT. Med två barn i konstant behov av tillsyn kan det bli utmanande att få till små saker som att duscha, gå ut med soporna eller skjutsa till en träning. Samtidigt är det ju liksom sådant som är svårt att be andra om hjälp med; det är svårt att fråga någon om de kan svänga förbi för att hjälpa till med att gå ut med soporna. Så när andra i vår omgivning gör de där små sakerna – helt på eget initiativ – för att underlätta vardagen för oss så betyder det otroligt mycket!
– Något annat jag kämpat för är att vi ska få ha är att ha en fast och samlande vårdkontakt. Här måste sjukvården bättra sig för alla familjer som inte passar in. Man har kontakt med så otroligt mycket olika människor, (inte bara inom vården) och inte sällan byts det personal. Här tycker jag att vården måste förstå och avlasta familjerna på ett bättre sätt. Om man kan ha en person och ett telefonnummer att ringa till som är insatt i familjens situation och kan hjälpa till att kontakta den som berörs istället för föräldrarna så skulle det avlasta enormt.
Var befinner sig forskningen om Sanfilippos sjukdom just nu?
– Det pågår en stor kraftsamling globalt just nu för att samla in pengar till forskningen. Kortfattat kan man förklara Sanfilippos sjukdom med att det saknas ett enzym som gör att skräp ansamlas i kroppens celler, med följden att de förlorar sin funktion. Om det skulle gå att istället tillsätta dessa enzymer på ett ungt barn – då skulle det vara möjligt att hindra sjukdomsförloppet. Barnen skulle inte behöva bli sjuka!
– Det har genomförts kliniska studier för typ A och B och vår önskan är såklart att detsamma kan dra igång så snart som möjligt för typ C. Men forskningen drivs enbart tack vare donationer som det ser ut idag. Läkemedelsbolagen är inte intresserade då de inte ser någon ekonomisk vinning när antalet patienterna är så få. Så just nu har vi ett mål om att samla in 7,5 miljoner globalt och nå fram till en klinisk studie för typ C.
Samtidigt finns känslan av att det är bråttom där hela tiden – sjukdomsförloppet är ju så snabbt.
Ni har nyligen startat det fantastiska initiativet Krama er barn. Berätta mer om det!
– Det hela började med att en barndomskamrat till Saga frågade om hon fick sätta upp en dansföreställning för att uppmärksamma Sagas sjukdom. Dansföreställningen fick stor uppmärksamhet – föreställningen sålde slut. Flera medier uppmärksammade det och sen rullade det liksom på med fler olika initiativ. Folk började höra av sig och fråga vad de kunde göra och då vände vi på frågan; och sa “vad gillar du att göra?” Det resulterade i att folk började springa, cykla, sy och måla m.m. för att samla in pengar till forskningen. För oss har det givit oss en jättekänsla av gemenskap. Alla kan hjälpas åt – ingenting är för litet!
– Så planen vi har nu är att skapa en förening för att fortsätta sprida kunskap och medvetenhet inom sjukvården och för att arbeta ännu mer organiserat med Krama era barn framöver. Vi vill göra något positivt för det som är så för djävligt. Så även om det kanske kommer för sent för våra barn så ser jag det som min uppgift i livet – att bidra till att sjukdomen stoppas!
Hur kom det fina namnet Krama era barn till?
– Det var på slutet av dansföreställningen som jag höll ett litet tacktal. Där avslutade jag med uppmaningen till alla att ikväll inte glömma att krama era barn – för faktum är att man ju aldrig vet hur mycket tid man har tillsammans.
Krama Era Barns webbplats finns här: www.KramaEraBarn.com och det går att följa Krama era barn på Facebook och Instagram.
Vill du bidra med att stötta Krama era barn genom att donera, köpa armband, t-shirts, klistermärken eller starta ett eget initiativ? Ta direkt kontakt med Andreas eller Lisa – all information finns på webbplatsen!
16 november uppmärksammas World Sanfilippo awareness day världen över.
