Jenny berättar i samband med internationella Downs-syndrom-dagen i en intervju med föräldrasajten Rulla vagn om sin familj, sin upplevelse av föräldraskapet och om varför hon tagit initiativet till att starta Our Normal.
Jenny Lindström-Beijar och hennes man John bor i stadsdelen Majorna i Göteborg. Tillsammans har de Hillevi, 2, och Vanja, 4. Jenny beskriver sin familj som ”fyra personer med mycket energi och varsin stark vilja”. Vanja älskar att bada och skoja med andra så att hon får dem att skratta. Och Hillevi – den yngsta – älskar att busa med sin storasyster. Just nu leker de ofta att de är Elisabeth och Madicken som ska flyga ner från soffor och bord. ”Så ja, det är full fart här hemma”, skrattar Jenny.
När gick det upp för dig att Vanja hade Downs syndrom, och vad tänkte du då?
– Både John och jag kände nog på oss att ”det var något” direkt efter förlossningen. Men vi var ju rätt omtumlade då, och ville bara koncentrera oss på vår underbara lilla tjej, som låg där på min mage och luktade så gott. Ändå bestämde vi oss för att fråga barnmorskorna. Det fanns en stämning i rummet som vi inte riktigt kunde ta på. Det kom en läkare som kikade efter kännetecken, och hon bekräftade då att Vanja med hög sannolikhet hade Downs syndrom. Det dröjde ett par dagar innan vi fick testresultatet. De där första dygnen minns jag som en enda känslostorm av kärlek, rädsla, ovisshet, nyfikenhet och oro. Inte för att jag innan hade burit på någon tydlig föreställning om hur det skulle vara att få barn, utan mer för att det blev så otroligt mycket att ta in på en gång. Hon var ju vårt första barn. Vi hade tusen frågor och ändå drog vi oss för att googla efter svar.
Vad skulle du säga är det bästa med att Vanja föddes med Downs syndrom?
– Hon har fått mig att inse vad som spelar roll i livet. Det är nog något som de flesta nyblivna föräldrar upplever, men jag tror att den känslan får en extra dimension med ett barn som har en funktionsvariation. Man tvingas stanna upp och möta de stora och viktiga frågorna i livet. Hon har en närvaro som får mig att känna det som att hon ibland känner mig bättre än vad jag själv gör. Och hon utmanar mig att tänka kreativt och bara vara precis här och nu varje dag. Hennes sätt att göra saker på följer ibland en – för mig – oförutsägbar logik, som jag tror att alla skulle må bra av att få möta ibland. Hon får mig att inse hur mycket jag tänker i invanda mönster, hon utmanar mig hela tiden att inte ha förutfattade idéer om hur saker ska göras eller lekas.
Och vad är det allra svåraste?
– Det svåraste är nog att hitta balansen kring all extra träning och känna när man som förälder gör tillräckligt. Vi går på möten och får träningsprogram och tips om till exempel talutveckling, något som vi till stor del sedan förväntas träna på hemma. Det är en svår ekvation att ta rollen både som förälder och som pedagog. Ofta önskar man att man skulle hinna, klara och få hjälp att göra mer. Sedan brottas jag också med en oro inför framtiden. Det går i vågor, ibland flyter allt på, men så kommer det över mig. Jag ser hur oerhört svårt det är för personer med funktionsvariationer att få jobb, till exempel. Så många personer med fantastisk potential som samhället verkligen skulle behöva – men som aldrig får chansen. Då känns det tufft att tänka på hur långt vi är ifrån det inkluderande samhälle som jag drömmer om att mina tjejer ska få växa upp i. Men jag försöker, så gott jag kan, vända tankarna till motivation att försöka påverka och förändra istället!
Vilken är den vanligaste fördomen om Downs syndrom som du möter?
– Att personer med Downs syndrom alltid är positiva och glada. Som om de inte vore individer var och en. Vanja är absolut glad – ibland, men hon kan vara riktigt asförbannad också. Annars tycker jag faktiskt inte vi möter så många fördomar. Vi är kanske lyckligt lottade där. De flesta jag möter brukar snarare visa en nyfikenhet och vilja att lära sig mer. Men något som verkligen gör mig upprörd är att jag förvånansvärt ofta hör både vuxna och barn använda ord som ”efterbliven”, ”CP” eller ”mongo” – som vardagliga förstärkningsord eller som skämt. Att det ”inte betyder något” håller inte som försvar, och definitivt inte när någon riskerar att bli ledsen. Där tycker jag fortfarande det återstår ett stort arbete kring att höja medvetenheten!
Du är initiativtagare till tjänsten Our Normal, en digital mötesplats för familjer med barn som har funktionsvariationer. Vad hoppas du att den ska betyda?
– Redan på BB med Vanja trodde jag att hennes diagnos skulle öppna en värld av nya kontakter för oss, och det har det också gjort – med tiden och genom föreningar har vi lärt känna många fantastiska familjer. Men i början fanns det inget enkelt sätt att komma i kontakt med andra. Vi kände oss rätt så ensamma i den nya situationen, ingen i vår bekantskapskrets hade barn med varken Downs syndrom eller någon annan funktionsvariation. Efter ett tag fick vi numret till någon som kände någon – och fick kontakt med en familj som kom att betyda massor för oss. Med Our Normal hoppas vi kunna visa att vi är många tillsammans – och också sänka trösklarna för att ta kontakt direkt mellan familjer. Här ska du kunna ställa en fråga eller föreslå en träff. Vi vill skapa ett nätverk där användarna får nya bekantskaper även upp i åldrarna och kan stötta varandra med tips – som till exempel inför en resa. Vi har alldeles nyligen lanserat tjänsten och nu börjar familjer över hela landet ansluta sig, vilket känns jättekul!
Den 21 mars kommer du att ta på dig olika sockor. Varför?
– För att hylla allas lika värde. Men också för att understryka värdet av att vi föds till unika och olika individer – oavsett antalet kromosomer. Jag gör det för att uppmärksamma Downs syndrom och få en chans att berätta om det för alla som är nyfikna. Det är hela grejen med kampanjen Rocka sockorna: att på ett enkelt sätt skapa samtal om att vi alla är olika. Jag har hört fantastiskt fina historier om hur både barn och vuxna tack vare kampanjen fått en arena att för första gången öppna sig och prata om sina erfarenheter om sin egen eller någon närståendes funktionsvariation. Det kommer ske en massa aktiviteter runt om i landet hela veckan, och på söndag kommer vi vara med och ordna ett stort Rocka-sockorna-kalas här i Göteborg.