Idag 6 oktober uppmärksammas World CP Day världen över och vi har pratat med Therese Siverbo, grundare till Svenska CP-föreningen om varför dagen är viktig att uppmärksamma!
Hur skulle du beskriva din familj? Vad gillar ni att göra?
Therese Siverbo heter jag, är 41 år och bor i Västerås med mina tre barn; tvillingarna Ludvig och William (snart 9 år) samt Linnea (6 år). Som familj är vi väldigt tajta, vi gillar att umgås med varandra och göra saker i vardagen ihop. Vi lever varannan veckas liv och det blir väldigt intensivt med mycket känslor som ska tas om hand på kort tid men det gör också att vi lär känna varandra väldigt bra. Vi måste det helt enkelt!
Till vardags jobbar jag som konsult på ett energibolag som koordinator för ett program som utvecklar smarta elnät. Jag är maskin- och energiingenjör i grunden men älskar allt som har med kommunikation att göra!
Vilken är din familjs koppling till cerebral pares?
Ludvig och William föddes tre månader för tidigt och det är anledningen till att jag idag är ordförande för Svenska CP-föreningen. Det var nämligen så att Ludvig som hade en infektion när han föddes fick en cp-skada kallad spastisk diplegi. Det innebär att hans motorik i benen inte är fullt fungerande och att han använder rullstol och rullator för att ta sig fram i vardagen. För Ludvigs del innebär inte cp-skadan några andra direkta utmaningar än just de motoriska – annars är det ofta vanligt att cp-skador också medför tilläggsdiagnoser såsom epilepsi och/eller kognitiva nedsättningar.
Men i stort har han egna intressen och ägnar sig åt saker precis som vilket annat barn som helst!
Vad är svenska CP-föreningen och hur kom det sig att du startade den?
När jag som nybliven förälder hade massor av frågor som det inte fanns några svar på startade jag ett föräldraforum CPF (Cerebral Pares Forum) som jag drev i några år. Det växte till en önskan om att få veta mer om hur livet för vuxna med cp-skador kunde te sig, och jag hade även en känsla av att CP behövde lyftas rent generellt i samhället.
Innan min son fick sin funktionsvariation visste jag ingenting om cerebral pares – förutom att det var något som användes som skällsord.
När Ludvig var två år gammal gick jag förbi ett ungdomsgäng som stod och tjafsade med varandra när en kille vänder sig om till en annan och säger något i stil med “Men vaf*n är du helt CP eller?”. Och där gick jag med Ludvig i vagnen och tänkte att något måste göras, så att samhället i alla fall blir mer upplyst om diagnosen CP tills den dagen han själv står i ett gatuhörn och tjafsar med sina egna kompisar.
Därför startade jag och ett gäng eldsjälar, både andra föräldrar men även vuxna med cp-skador, en förening under 2012. Vi fick en flygande start och allting växte väldigt snabbt. Men i kombination med att jag själv gick in i en separation och en lång vårdnadstvist hamnade föreningen lite i skymundan. Vi har dock hela tiden varit aktiva i sociala medier, med samtalsgrupper och engagemang på Twitter i sakfrågor.
När vi startade föreningen 2012 fanns knappt några andra stora, gamla föreningar på Facebook men idag är situationen helt annorlunda. Jag är stolt över att vi som nya uppstickare kanske kunde influera till ett nytänkande i funktionshindersrörelsen. Jag hoppas det i alla fall!
Vad är föreningens fokus framåt?
Efter att ha pausat en del praktiska saker med föreningen senaste åren känner jag mig nu redo att ta den till nästa nivå. Föreningen är ett livsverk och det måste få ta den tid som behövs för formerna att sätta sig!
Intentionen med föreningen har alltid varit att få till en dialog mellan människor, som på olika sätt kan hjälpa dem framåt i livet. Att ge en röst till dem som hörs minst, det är det som är min drivkraft.
En del föreningar är t.ex. jätteduktiga på att anordna fysiska träffar, andra att driva frågor om assistansen men det är inte där vår styrka ligger. Svenska CP-föreningens styrka ligger i att snabbt kunna fånga upp människor i behov av stöd, att slussa dem till rätt sammanhang där de kan få hjälp och sedan får de själva ta sig vidare därifrån. Men jag hoppas att vi en dag är mer etablerade över hela Sverige och kan erbjuda mer för våra medlemmar lokalt. Men det hänger på engagemang från privatpersoner att det blir av! Ser vi 5-10 år framåt i tiden kanske vi är där, vi får se.
Idag är det World Cerebral Palsy Day, på vilket sätt uppmärksammas den världen över?
Det första Svenska CP-föreningen gjorde under 2012 var att uppmärksamma World CP Day eller Internationella CP-dagen som vi även kallar den. Kampanjen drivs från Australien och i starten var det bara ett tiotal länder som var med men i år är det 60 länder över hela världen som firar World CP Day. Syftet är givetvis att göra diagnosen mer känd och alla som vill kan bära färgen grönt för att stödja initiativet. Vill man kan man ta en bild på sig själv och tagga med #worldcpday och dela i sociala medier.
Varför behövs den?
Som jag ser det finns det ett stort behov av att lyfta CP eftersom det väldigt länge setts som en diagnos utan möjlighet till förbättring på något sätt. Idag vet forskningen att hjärnan är plastisk och därför har förmågan att förändra sig under hela livet.
Istället för att avhjälpa nedsättningen med hjälpmedel önskar jag att vården var mer inriktad på att arbeta förebyggande med olika typer av fysiska aktiviteter och hjälpmedel som kan förbättra livssituationen. Det finns en “vänta och se” – attityd i dagens samhälle gentemot effekterna av cp-skador som jag har väldigt svårt för! Det är mycket bättre att jobba proaktivt enligt mig.
Vilken är den största förändringen som du hoppas ha fått se och uppleva till nästa års World Cerebral Palsy Day?
Tills nästa år hoppas jag att föreningens former har satt sig och att World CP Day uppmärksammas i skolorna! Då skulle jag bli väldigt lycklig.
Mer info om World CP Day 2017 kan hittas på www.worldcpday.org och www.cpforeningen.se.