27 februari, 2018

Efter att ha tröttnat på att sitta och prata om problem började Susanne engagera sig i en intresseorganisation inom funktionshinderområdet. Med erfarenhet från sitt eget föräldraskap startade hon för ett år sedan också Funktionskompassen.se. Vi åkte till Norrköping för att träffa Susanne och prata om familjeliv, vardagstips och hennes engagemang kring att stötta och peppa andra familjer.

Mamma Susanne, Pappa Andreas, Gustav och Freja utomhus
Mamma Susanne, Pappa Andreas, Gustav och Freja

Vilka är ni i familjen?

Vi kan börja med Gustav som fyller 15 i sommar och går i 8:e klass på särskolan. Han är väldigt teknisk av sig och gillar att lyssna på radio – hans största passion är P4 Östergötland! Bland flera andra intressen gillar han också att gå på matcher, det kan vara vad som helst men främst är det fotboll och IFK Norrköpings hemmamatcher som gäller.

Freja är 10 år, går i 3an och älskar hästar. Detta intresse började när hon var i 4-årsåldern och gick på ett hästkalas. Hon rider en gång i veckan och leker mycket med hästar här hemma.

Andreas och Freja kramas ute i snön
Andreas och Freja

Andreas är specialistsjuksköterska inom barn- och ungdom. Han har bland annat jobbat på sjukhusets barnmottagning, just nu är han på barn- och ungdomshabiliteringen här i Norrköping.

Jag, Susanne, har jobbat inom IT-branschen i nästan 20 år. Jag har gjort konsultjobb som systemutvecklare men är nu statligt anställd sedan i höstas. På min fritid är jag engagerad inom funktionshinderrådet vilket grundar sig i att Gustav har en diagnos inom autismspektrumet och även en intellektuell funktionsvariation. Men som vi själva säger: Gustav är Gustav – inte sina diagnoser.

Dessutom har jag studerat en del nu på senare tid, just inom funktionshinderområdet, och även startat Funktionskompassen.se. Och så tycker jag om att dansa och motionera i allmänhet – ett försök att hitta bra balans i livet!

Anledningen till engagemanget grundar sig i att jag hade kompisar inom funktionsområdet och vi satt väl ibland och klagade över hur saker och ting fungerar. Till slut tänkte jag att det inte hjälper att sitta och klaga, istället kanske man skulle försöka engagera sig och göra något.

Vad gillar ni som familj att göra?

Vi anpassar oss en hel del och delar ofta upp oss, så det är ingen enkel fråga. Ibland är vi så klart hela familjen och då uppskattar vi att vara hemma och “bara va”. Gustav tycker om att sitta med iPaden i våra sängar, lyssna på radio och vila. Det är hans sätt att koppla av. Andreas och jag gillar att hålla på med huset och trädgården. Vi tycker även om att umgås med andra – bjuda hem någon eller åka iväg. Ibland går vi på bio med Autism- och aspergerföreningen, vilket innebär att biovisningen är anpassad vad gäller ljud och ljus. Sen tycker vi om Kolmårdens djurpark och att åka på familjeläger också, så när man väl börjar tänka efter är det en hel del vi hittar på.

Gustav i förgrunden och Freja suddigt i bakgrunden i en snöig utomhusmiljö
Gustav

Favoritstund i vardagen?

Att få höra om barnens aktiviteter när de har varit iväg. Barnen i allmänhet – när Gustav säger “söta lilla mamma” eller när Freja ger mig en bamsekram. Och det faktum att få stöd från Andreas i mina projekt, han är min första påhejare!

Favoritstund på helgen?

När man bara är. Till exempel när man sitter och dricker en kopp te och bläddrar i en tidning.

Ert bästa semesterminne?

När vi var i Grekland när Gustav var liten. Vi befann oss mitt i allt med diagnoser, barn- och ungdomshabilitering och förskola. Då var det så skönt att bara åka iväg och få känna oss som en vanlig familj. Den resan betydde mycket!

Vägg med foton på familjen inomhus
Vägg med foton på familjen

På Funktionskompassen.se skriver du lite om att vara med och projektleda en familj är som att driva ett företag. Hur driver du Familj AB?

Det viktigaste skulle jag säga är att ha en gemensam digital kalender, det hjälper väldigt mycket. Där skriver vi upp aktiviteter och så är det möjligt att få påminnelser så man inte glömmer någonting. Dessutom kan Gustav också hålla koll på den digitala kalendern via iPaden. Sedan har vi en analog veckokalender också i vilken vi varje söndag skriver upp vad som händer under den kommande veckan. Detta gör vi för att få en överblick och även om det blir dubbla kalender så funkar det bra.

Utöver kalendrar jobbar jag mycket med listor (se Susannes bästa tips nedan). Sedan har vi mycket rutiner och strukturer att följa, bildscheman i exempelvis duschen och så en Sigvart dygnstavla som är bra för att hålla koll på tid och planering. Något annat som underlättar är att dela upp uppgifter oss emellan, Andreas fixar med vissa saker och jag med andra. En sista viktig grej för oss är att faktiskt ta emot hjälp när det erbjuds. Vi har vissa LSS-insatser och ibland får vi hjälp av släktingar. Dessutom är det nödvändigt med återhämtningstid, det behövs för att orka driva Familj AB!

Det är något jag har fått lära mig genom bland annat coachingsamtal – att även tänka på rollen som mig själv. Vad behöver jag för att må bra?

Susanne och Gustav sitter i Gustavs säng och ser glada ut
Susanne och Gustav

Tidigare nämnde du att ni får anpassa er ganska mycket, vad för anpassningar gör ni?

Vi har mycket rutiner. Gustav vill exempelvis äta vid vissa klockslag och då får han göra det. Det viktigaste är att han är nöjd även om det innebär att man ibland får släppa på prestigen. Om vi till exempel är iväg på midsommar får Gustav äta när han vill, det blir för mycket intryck för honom att sitta och äta med oss andra.

Precis som rutinerna så är scheman som jag pratade om innan, och det faktum att vi delar upp oss, en del av anpassningen. Vi försöker även köra låg-affektivt bemötande för att inte stressa Gustav, ingenting går snabbare eller bättre om han blir stressad. Jag tänker att det egentligen är enormt mycket anpassningar vi gör, men man lever i sin egen lilla bubbla och märker inte riktigt av det om man inte tänker på det. Man är så van vid det här laget.

Susanne står ute i snön och skrattar
Susanne

Förra året startade du Funktionskompassen, vad är det för något?

Det är en hemsida med länkar till, vad jag tycker, är bra saker på nätet. Den innehåller det där smörgåsbordet jag själv hade velat ha samlat under vår resa genom åren. Föräldrar tipsar andra föräldrar för att man ska slippa uppfinna hjulet på nytt, på så sätt blir Funktionskompassen ett komplement till vad som finns ute i samhället. Dessutom finns det en tillhörande grupp på Facebook där föräldrar kan dela tips och ställa frågor.

Idéen till Funktionskompassen uppkom för att jag insåg att vi föräldrar sitter på mycket information som man gärna tipsar varandra om när man ses. Här får man informationen samlad och kul är att föräldrar gillar sidan och barn- och ungdomshabiliteringen tipsar om den, samtidigt som initiativet uppmärksammats i såväl Östnytt som P4 Östergötland.

Jag känner att det lätt blir fokus på det negativa trots att det finns så mycket positivt med våra barn, jag vill lyfta det.

Något som varit viktigt för mig är att Funktionskompassen har en positiv anda och att den är diagnos-oberoende. Det ska inte vara tungt att ta emot informationen på sidan då det finns tung information att hantera på andra ställen. Man ska kunna använda sig av Funktionskompassen när man känner att det passar en själv.

Hela familjen står tillsammans ute i snön
Hela familjen

Vad ligger framför dig och din familj det kommande året?

Under våren ska vi jobba med teman i Funktionskompassens Facebookgrupp, och även försöka sprida sidan mer. Och så jobbar vi med en app som ska kunna underlätta för föräldrar, anhöriga och övriga berörda att förenkla sin vardag. Än så länge är detta arbete i konceptfas, men förhoppningsvis händer det mer som jag kan berätta om snart!

Personligen skulle jag vilja komma iväg på en träningsresa. Jag har varit iväg på en sådan tidigare och kände att det gav återhämtning och ny energi. Det var bland annat den resan som gav mig energin att starta Funktionskompassen! Vi tänker planera in en familjesemester under året också, var det bär av har vi inte bestämt än. Det blir aldrig riktigt som man tänkt sig, haha.

Funktionskompassen

Susannes tips på digitala verktyg för att underlätta vardagen:

En delad digital kalender.

  • Wunderlist: en app som är bra för att skriva upp saker man kommer på men vill slippa ha i huvudet, man glömmer ju så lätt.
  • Evernote: en app för anteckningar som man kan dela med varandra.
  • Buy me a pie: en digital inköpslista också möjlig att dela mellan användare.
  • Funktionskompassen.se

Bli del av en stöttande gemenskap!

Att skapa en profil på Our Normal är enkelt och helt kostnadsfritt. Profilsidorna är enbart synliga för andra medlemmar. Bli en del av gemenskapen för att kunna ta nya kontakter och finnas där för andra familjer!

Läs mer

Missa aldrig en nyhet från oss

Ange din e-postadress för att få vårt nyhetsbrev. (Vi lovar att bara skicka nyhetsbrev lagom ofta! Du kan enkelt avsluta din prenumeration när du vill.)