Sara berättar om sina erfarenheter av att växa upp med en bror med CP-skada. Idag leder Sara syskonnätverket ”Siblings by Passalen” – ett nätverk där både unga och äldre kan umgås och erfarenheten av att ha ett syskon med en funktionsvariation.
Beskriv familjen som du växte upp i?
Det var jag, min mamma Anja, pappa Anders och mina två syskon som är tvillingar, Stina och Nils. De är 2 år yngre än mig. Vi växte upp i Vänersborg och hade en som jag tyckte helt normal uppväxt. Det var lite Bullerbykänsla och vi sprang ut och in mellan grannarna. Min bror har en CP-skada, epilepsi och en intellektuell funktionsnedsättning – men det innebar inte att han inte hängde på oss. Frånsett att Nils gick i särskolan när vi kom upp i skolåldern tänkte jag inte på att det var så annorlunda. Det är faktiskt först nu på senare tid som jag kommit att reflektera mer över det – att vi anpassade en hel del saker utifrån hans funktionsvariation. Men det var ju liksom det naturliga för oss.
Vad gillade ni att göra tillsammans?
När vi var riktigt små var vi syskon ute mycket. Vi cyklade runt i gäng och umgicks alla grannar i en enda stor gemenskap. Och på somrarna gjorde vi gemensamma familjesemestrar. Vi åkte oftast till Danmark och var på ett sommarland där med hela familjen.
Men jag minns att det var en hel del syskonbråk också – som i vilken barnfamilj som helst gissar jag. Vi var ju väldigt nära i ålder alla tre och kunde ofta ligga i en hög och slåss. Våra kompisar fick alltid sitta mellan oss i bilen och vara krockkudde, haha.
Hur skulle du beskriva relationen mellan er tre som syskon?
Trots att Stina och Nils är tvillingar har det alltid mer känts som att Stina är mellanbarnet. Jag som var äldst och hade lite vana som ensambarn blev nog den som oftast bestämde, medan Stina fick klara sig en del själv eftersom Nils krävde mycket tid av mamma och pappa. Det gjorde nog också att hon blev ganska självständig. Hon flyttade till exempel hemifrån redan i gymnasiet.
Idag har Nils och jag en nära relation skulle jag säga. Vi delar ett stort filmintresse och kollar gärna på film ihop när vi ses. Jag arbetade också som assistent åt honom i 10 år. Nu bor dock vi längre ifrån varandra, men vi sms:ar, träffas ofta och har gemensam humor. Han har en fantastisk tajming med sina skämt!
Idag bor Nils i en egen övervåning i mammas och pappas hus. Oftast är det där hemma vi ses och han brukar bli glad när vi kommer hem. Fast han tycker det är bäst om det är på hans villkor. Det vi gör tillsammans ska gärna inkludera hans intressen som film, bio eller antikviteter!
Vad är ”Siblings by Passalen”?
Det är ett nätverk för syskon till personer med en funktionsvariation. Med Siblings-nätverket vill vi bemöta de känslor av ensamhet som syskon ibland kan känna kring sin situation och visa att det finns fler med liknande erfarenheter. I stort handlar det om att avdramatisera och visa på att det som man som syskon ibland kan uppleva som annorlunda ju faktiskt är helt normalt. Ofta finns det många fler än man tror som delar liknande erfarenheter!
Nätverket är ett Arvsfondsfinansierat projekt som innebär att vi nu har igång grupper för både barn och tonåringar/vuxna i Göteborg, Kungsbacka och Karlstad. I syskonklubben med de yngre barnen hittar vi ofta på arrangerade aktiviteter tillsammans. Där har en del ett större behov av att prata, medan andra tycker det är skönt bara att se, veta och lära känna andra syskon. I grupperna med de äldre deltagarna sitter vi ofta och fikar och pratar. Det kan handla om hur man till exempel känner inför att ta hem kompisar eller andra frågor som man inte vill ta upp med sina föräldrar.
Vad är planen framåt för ”Siblings by Passalen”?
I vår kommer vi utöver att fortsätta med nätverksträffarna också skapa en bok. Den kommer rikta sig mot syskon i 8-12-års-åldern och görs för att vara något att bläddra i. Vi vill inte att det ska vara en utbildningsbok, utan snarare något som skapar igenkänning och som grundar sig på intervjuer med syskonpar i olika åldrar.