Födelsedagskalas, bad och planering av en resa till Kolmården. Mamma Aldina berättar för oss om familjens sommarlov, vad de tycker om att göra och vilka utmaningar de möter i vardagen.
Hej Aldina! Vilka är ni i er familj?
Vi är en familj i Trollhättan som består av mamma Aldina, pappa Aldin och vår son Alen. Vår vardag består av att bara vara oss själva. På fritiden försöker jag att blogga så mycket jag hinner för att dela med mig av hur vårt liv ser ut. Alen har nämligen en grundsjukdom som heter Sneddons syndrom – han är det enda barnet i Sverige med den diagnosen. Sjukdomen innebär inflammationer i blodkärlen som gör att han får blodproppar och stroke. Alen har även en hörselnedsättning på ena örat och diagnostiserades med autism och ADHD nu i juni.
Vad gillar ni att göra?
Vi gillar att åka och bada och hitta på olika äventyr! Alen är en fisk, han älskar vatten. Att bada och plaska är nog det bästa han vet, finns inget väder som kan stoppa honom.
När bilden nedan är tagen hade vi stått ut med värmen en hel vecka innan vi gav oss ut till sjön. Då jag är lite av en badkruka ville jag att vattnet skulle bli varmare, det hindrade dock inte Alen från att hoppa i med huvudet före! På varje ställe vi badat har vi samlat sten – det ska bli ett pyssel fram mot hösten.
Något som också är en favorit här hemma är motorfordon av olika sorter, det är alla i familjen intresserade av. Dessutom älskar vi hundar! Vi kan inte ha en egen hund just nu då livet vänder rätt fort för oss, men målet är att skaffa en assistanshund.
Är det något speciellt som hänt den här sommaren?
Den 21 juli fyllde Alen 6 år! Det firades på med ett rymdkalas tillsammans med kompisar på Innovatums science center här i Trollhättan. Alen var nervös innan kalaset började, men vi samlade ihop krafterna och åkte för att möta upp kompisarna. Väl på plats var Alen fortfarande orolig en stund men sedan släppte allt. Barnen fick börja med att bygga en egen raket som de sedan provsköt. Sedan följde pannkakor och glass, fri lek och skattjakt där barnen fick en kod för att öppna en skattkista med godispåsar. Alen var jättenöjd med sitt kalas och överlycklig att alla kompisar kom. Det var en stor oro över att ingen skulle komma, men Alen blev riktigt överraskad. Födelsedagen avslutades med se Samir och Viktor live – det var en höjdpunkt!
Något annat speciellt som sker denna sommare är att Alen blivit beviljad “Min stora dag”. Det är första gången för oss och vi har fått en resa med övernattning till Kolmården. Det ser alla här hemma fram emot!
Eftersom Alen älskar vatten och aldrig tvekar att hoppa i, har vi försökt lära honom simma utan armpuffar denna sommar. Han vill så gärna men vågar inte, så det har varit en utmaning just i sommar. Vårt mål är att han ska kunna simma innan året är slut!
Vad kan vara utmanande i sommarvardagen och kräva lite extra anpassningar?
Det som kräver mer utmaning än andra saker är att planera innan vi åker iväg någonstans. Vi måste tänka oss för vad vi säger och lovar, det kan nämligen bli en hel del tårar om det inte blir som vi sagt. Mycket folkmassor och intryck kan bli jobbigt för Alen vilket han kan visa med fysiska besvär som illamående vilket kan leda till att han spyr.
Något annat som vi känner är utmanande och krävande är känslan av att ständigt behöva förklara sig. Andra kan påstå att de förstår hur det är att leva med en diagnos, eller att de känner någon som har en diagnos, men sedan kan de ändå säga “vilket ouppfostrat barn du har” i exempelvis kön på Hemköp. Vi krigar varje dag för att bli accepterade precis som vi är, speciellt Alen. Det är tråkigt att folk inte kan förstå att alla är olika, och att alla diagnoser syns inte utanpå.
Vad väntar er familj efter sommarlovet?
Vår största utmaning blir i höst då Alen börjar förskoleklass. Vi ser mycket fram emot det, men det har tagit oss hela sommaren att få ordning på allt inför skolan med resurs och andra delar som hör till.
Följ gärna familjen i deras vardag på Aldinas blogg: nouw.com/aldinar